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導(dǎo)讀今日(4月2日),是第十一個(gè)“國際自閉癥重視日”。關(guān)于許多人來說,盡管自閉癥這個(gè)詞語常與兒童聯(lián)絡(luò)在一同,但它并不是兒童獨(dú)有的癥狀。當(dāng)這些孩子長大,特別是爸爸媽媽脫離后,他們又該怎樣面對日子與愛情?▲當(dāng)?shù)貢r(shí)刻2018年4月1日,孟加拉達(dá)卡,攝影師鏡頭下的自閉癥兒童圖據(jù)東方IC自閉癥自閉癥,又被稱...
今日(4月2日),是第十一個(gè)“國際自閉癥重視日”。
關(guān)于許多人來說,盡管自閉癥這個(gè)詞語常與兒童聯(lián)絡(luò)在一同,但它并不是兒童獨(dú)有的癥狀。當(dāng)這些孩子長大,特別是爸爸媽媽脫離后,他們又該怎樣面對日子與愛情?
▲當(dāng)?shù)貢r(shí)刻2018年4月1日,孟加拉達(dá)卡,攝影師鏡頭下的自閉癥兒童 圖據(jù)東方IC
自閉癥
自閉癥,又被稱為孤單癥,是廣泛性發(fā)育妨礙的代表性疾病。患者以孤單、缺少情感反響、言語發(fā)育妨礙、刻板重復(fù)動作等反響為特征?;加凶蚤]癥的孩子,也被稱為“星星的孩子”,意為在悠遠(yuǎn)而又烏黑的夜空單獨(dú)閃耀。保存估量,我國至少有超越1000萬的自閉癥人群,其間兒童患者占200萬左右。自閉癥已成為我國兒童精力健康的榜首大“殺手”。據(jù)《成都商報(bào)》
自閉癥患者年紀(jì)在增加
5年內(nèi),美國20萬患者超越20歲
據(jù)《紐約時(shí)報(bào)》報(bào)導(dǎo),1943年,當(dāng)“自閉癥”榜首次在論文中被提出時(shí),全國際只要12名已知患者,都是兒童??墒牵陨鲜兰o(jì)90年代以來,美國自閉癥確診兒童數(shù)量激增,均勻每110名孩子中就有1人體現(xiàn)出自閉癥的癥狀。
依據(jù)美國兒童心理研討計(jì)算所最新數(shù)據(jù)顯現(xiàn),5年內(nèi),美國將有20萬名患者進(jìn)入21歲~22歲。到時(shí),依據(jù)美國其時(shí)《殘疾人教育法案》,他們享有的一切教育支撐和服務(wù)將一同消失。
到那個(gè)時(shí)分,社會該怎樣面對這個(gè)團(tuán)體?
▲美國兒童心理研討計(jì)算所宣布題為“當(dāng)自閉癥兒童長大”的陳述,指出5年內(nèi)美國將有20萬自閉癥兒童超越20歲 圖據(jù)美國兒童心理研討計(jì)算所官網(wǎng)
在承受《大西洋月刊》采訪時(shí),美國成人自閉癥研討專家吉哈德向記者演示了怎樣運(yùn)用銀行卡,他的拇指徹底蓋住右下角的藍(lán)白標(biāo)志:“這樣塞進(jìn)讀卡器,方向就不會犯錯(cuò)?!?/p>
他并不是在宣揚(yáng)什么日子小好方法,而是在用實(shí)在的方法告知人們:怎樣讓自閉癥成人患者們更好融入社會。
在實(shí)際中,自閉癥成人往往沒有引起社會群眾滿足的留意,或許取得滿足的協(xié)助,人們只覺得他們乖僻乃至感到不耐煩。比方在超市排隊(duì)時(shí),假如一個(gè)成人遲遲不能正確刷卡結(jié)賬,后邊的人一般只會報(bào)以怒火。
“這個(gè)時(shí)分,刷卡便是個(gè)很實(shí)際的社會生計(jì)問題,假如他們能學(xué)會怎樣刷卡,就向正常日子前進(jìn)了一大步。”吉哈德說,“人們總是傾向于把成年患者當(dāng)成大兒童,但這是不對的,他們是成人,和正常人相同,有體驗(yàn)日子、交朋友、作業(yè)的愿望?!?/p>
吉哈德以為,自閉癥成人的獨(dú)立生計(jì),首要有必要學(xué)會日子技巧,最基本的便是了解金錢,懇求協(xié)助并遵照協(xié)助,懂得穿戴整齊,懂得乘坐公共交通,懂得辨認(rèn)壞人。在這些的基礎(chǔ)上,假如或許,學(xué)會在找作業(yè)的時(shí)分直視面試官。
▲罹患自閉癥的女子斯賓塞(Spencer Hart) 在聯(lián)合國一年一度舉辦的“國際自閉癥重視日”活動上演唱 圖據(jù)聯(lián)合國官網(wǎng)
自閉癥患者面對系列問題
校園教育,身邊環(huán)境,他人了解
而在基本日子保證背面,還有一個(gè)潛藏的問題,自閉癥成人應(yīng)該住在哪里?
依據(jù)官方查詢數(shù)據(jù)顯現(xiàn),美國85%的自閉癥成人和爸爸媽媽或許其他親屬一同住。假如沒有親屬,或許爸爸媽媽逝世后,一個(gè)抱負(fù)的挑選是在社區(qū)組織團(tuán)體居處,營建相似家庭的環(huán)境。
可是,一個(gè)實(shí)際的問題是,在當(dāng)下這些居處容量適當(dāng)有限,全美等候住進(jìn)這樣團(tuán)體居處的患者超越8.8萬名。這個(gè)數(shù)字無疑再次為許多日漸垂暮的爸爸媽媽增添了一絲焦慮。
而假如讓他們單獨(dú)在社區(qū)中生計(jì),將會面對一系列問題。對此,吉哈德經(jīng)過他接收過的一名55歲患者托尼的閱歷進(jìn)行舉例說明——
托尼一向和母親日子,直到母親逝世。在母親的葬禮上,他學(xué)著他人的姿態(tài)和前來吊唁的人擁抱。
這關(guān)于自閉癥患者來說很不簡單??墒墙酉聛淼男袨橐病斑m當(dāng)?shù)湫汀薄心釗肀Я俗约旱慕址唬墒墙址皇且粋€(gè)女人,在這名女人被擁抱時(shí)刻過長,開端呈現(xiàn)掙扎的時(shí)分,托尼依然沒有甩手。成果,這個(gè)女街坊報(bào)了警,稱自己受到了性騷擾。
在吉哈德看來,這是一個(gè)適當(dāng)?shù)湫偷氖吕?/p>
盡管這名患者托尼現(xiàn)已讀了大學(xué),但他依然不知道什么時(shí)分人期望擁抱,或許擁抱的標(biāo)準(zhǔn)在哪里。吉哈德以為,要處理這個(gè)問題,校園在教育自閉癥兒童時(shí)應(yīng)該教給他更需求的東西,比方交際技巧。由于,當(dāng)他們的歲數(shù)越大,承受這樣教育的時(shí)機(jī)就越少。
一同,周圍的社區(qū)也應(yīng)該對自閉癥患者增強(qiáng)知道,比方,假如其時(shí)的街坊對托尼的疾病愈加了解,知道托尼為什么會這樣做,就不會如此不知所措。
可是,不管關(guān)于患者自身仍是周圍的環(huán)境,這無疑都是一個(gè)非常綿長的進(jìn)程。
84歲“自閉癥榜首人”現(xiàn)狀
喝咖啡打高爾夫球,緘默沉靜充分日子
不過,關(guān)于自閉癥患者和他們的家族來說,他們的交流平臺,正在逐步變得寬廣。相較于以往任何年代,自閉癥患者招引的重視都愈加廣泛。幾年前,《大西洋月刊》從前看望了歷史上榜首名被確診患有“自閉癥”的患者,唐納德,他展現(xiàn)了現(xiàn)在年紀(jì)最大的自閉癥患者的生計(jì)現(xiàn)狀。
1943年,美國密西西比州,其時(shí)年僅10歲的唐納德被確診患上了一種史無前例的疾病,——“自閉癥”。在爾后的相關(guān)科學(xué)文獻(xiàn)中,他也被稱為“榜首病例”。而在“名噪一時(shí)”之后,他的日子逐步淡出了大眾視界。
據(jù)《大西洋月刊》報(bào)導(dǎo),在他們看望時(shí),唐納德的日子狀況好像處于他人的“疏遠(yuǎn)”和“視而不見”之間。其時(shí)77歲的他每天日程往往排得很滿:早晨跟朋友喝咖啡,然后漫步回家看電視劇,下午或許去打一下高爾夫球。
▲《大西洋月刊》多年之后尋訪“自閉癥榜首人”唐納德,他常常單獨(dú)去打高爾夫球 圖據(jù)《大西洋月刊》
唐納德地點(diǎn)的高爾夫球沙龍,成員紛繁復(fù)雜,有律師、銀行家、也有司機(jī)和農(nóng)人,但共同點(diǎn)是,他們并不知道唐納德有自閉癥,盡管人人都覺得他打球的動作適當(dāng)乖僻,步態(tài)機(jī)械,膀子和腦袋像節(jié)拍器相同左右規(guī)則搖擺,活像演啞劇,有必要要重復(fù)一系列乖僻的典禮性動作,而這契合自閉癥者有必要不斷重復(fù)相同動作和規(guī)則的逼迫傾向。
唐納德一般會一個(gè)人打球,可是有時(shí)分也不得不在沙龍活動中和他人一同協(xié)作。在競賽中,他體現(xiàn)得很好,也會跟同伴惡作劇,盡管句式往往很重復(fù)。
“他大多數(shù)時(shí)分緘默沉靜地日子,自在,獨(dú)立,健康。不管從何種層面來說,這名‘史上自閉癥榜首人’過得很高興?!薄洞笪餮笤驴返挠浾呷绱丝偨Y(jié)。
▲唐納德有時(shí)分會和朋友喝一杯咖啡 圖據(jù)《大西洋月刊》
紅星新聞記者丨 翟佳琦 編譯