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導(dǎo)讀作者:星晴衛(wèi)誰我是孑立癥(自閉癥)孩子的媽媽。我是實(shí)實(shí)在在的圈內(nèi)人。而一起,我有另一個(gè)身份:我的作業(yè)身份是傳達(dá)范疇從業(yè)者。我恐怕是最有資歷來深度答復(fù)這個(gè)問題的人。所以,請(qǐng)?jiān)蹅儾傩亩嘟o一些信賴,來注重我的答案。而且,我在文末會(huì)有實(shí)實(shí)在在的建設(shè)性方案,懇請(qǐng)媒體人、孑立癥圈內(nèi)人、醫(yī)療教育相關(guān)人士、以及全部群眾支撐咱們。我...
作者:星晴衛(wèi)誰
我是孑立癥(自閉癥)孩子的媽媽。我是實(shí)實(shí)在在的圈內(nèi)人。
而一起,我有另一個(gè)身份:我的作業(yè)身份是傳達(dá)范疇從業(yè)者。
我恐怕是最有資歷來深度答復(fù)這個(gè)問題的人。
所以,請(qǐng)?jiān)蹅儾傩亩嘟o一些信賴,來注重我的答案。
而且,我在文末會(huì)有實(shí)實(shí)在在的建設(shè)性方案,懇請(qǐng)媒體人、孑立癥圈內(nèi)人、醫(yī)療教育相關(guān)人士、以及全部群眾支撐咱們。
我的答案是:
1、“我自閉了”不是對(duì)孑立癥的輕視;
2、錯(cuò)不在表情包,錯(cuò)在群眾媒體、錯(cuò)不應(yīng)一開端就沿襲了香港臺(tái)灣“自閉癥”這個(gè)作死犯欠的糟糕翻譯。
“‘我自閉了’表情包是否誤解/輕視”——這個(gè)問題問反了。問題不在于網(wǎng)友不應(yīng)編列“我自閉了”表情包,而在于我國的媒體和患者,干嘛要放著“孑立癥”正規(guī)醫(yī)學(xué)稱號(hào)不必,偏要運(yùn)用“自閉癥”這種自討苦吃的破姓名?
“自閉癥”是一個(gè)很簡(jiǎn)略從字面暗示上誤導(dǎo)讀者的姓名。
1943年,美國醫(yī)師Kanner初次描繪這個(gè)類群的患者,并命名為“前期嬰兒孑立癥”(early infantile autism)。auto-一般表明“自己,自身”,-ism 則是“行為,狀況”;所以autism大約是“自己向的行為狀況”,這原本是醫(yī)學(xué)研討層面上【無褒無貶】的客觀描繪。
臺(tái)灣和香港將autism翻譯為“自閉癥”,這是一個(gè)直譯的翻譯辦法,后來被內(nèi)地媒體和群眾廣泛沿襲。
所以埋下禍坑:在英語里autism里auto-對(duì)應(yīng)的是“自動(dòng)化”、“自治權(quán)”、“自轉(zhuǎn)”的這種“自”,不同于self-對(duì)應(yīng)的“自私”、“自戀”、“自傲”的那種“自”字;而在我國人的言語里,“自閉癥”的“自”和“自私”的“自”是同一個(gè)“自”,這就為難了——假設(shè)說“自閉=自我關(guān)閉”,那么“自閉癥”天經(jīng)地義被群眾下意識(shí)解讀為“自己關(guān)閉自己的缺點(diǎn)”了。
相似“翻譯毀全部”的狀況,在商業(yè)范疇曾經(jīng)有一個(gè)聞名事例。
1928年,可口可樂進(jìn)入我國,不知哪位瘟神音譯了“蝌蚪啃蠟”的中文名。它棕褐色的液體、甜中帶苦的滋味,以及翻開瓶蓋后充盈的氣泡,顯得非常乖僻,再配上“蝌蚪啃蠟”這個(gè)乖僻姓名,讓人一想起來就會(huì)覺得毛骨悚然。
第二年,“蝌蚪啃蠟”公司重金在《泰晤士報(bào)》登報(bào)征名。旅英詩人蔣彝先生得知后,為Coca Cola翻譯了一個(gè)吉祥、討喜的新姓名“可口可樂”。不只堅(jiān)持音譯,還比英文多了幾分愉悅涵義,口頭書面均契合我國人審美。從此在我國造就了一個(gè)美譽(yù)百年的大佬級(jí)快消品牌。
社會(huì)傳達(dá)與商業(yè)傳達(dá)道理相通。已然咱們失誤,挑選了“自閉癥”這個(gè)過錯(cuò)翻譯,就別舍本求末,責(zé)備“自閉表情包”是輕視孑立癥(自閉癥)。只需“自閉癥”這個(gè)翻譯辦法在華語區(qū)廣為流傳,任何關(guān)于孑立癥(自閉癥)科普弄清都將是無效的。
假設(shè)群眾把“自閉癥”按字面意思解讀為“自己關(guān)閉自己”,那么,要么以為患者“自己太作”、要么以為患者“賤人矯情”——總歸,很難對(duì)孑立癥(自閉癥)患者心生體諒/憐惜,更別提供給協(xié)助了。
所以咱們經(jīng)常在社會(huì)上看到這樣的反差:一方面每到4月2日,群眾粘貼“關(guān)懷自閉癥兒童”標(biāo)語,堅(jiān)持政治正確;而落地到實(shí)際生活,一旦傳聞自己小孩班上有一個(gè)孑立癥(自閉癥)孩子,必定高度神經(jīng)質(zhì),恨不得與其他家長結(jié)伴示威、要求校園勸退這個(gè)孑立癥(自閉癥)孩子。
咱們不能簡(jiǎn)略粗獷的責(zé)怪社會(huì)冷酷。究竟咱們麻痹笨拙,替孩子們被逼接受了“自閉”這個(gè)負(fù)面標(biāo)簽,還能怪社會(huì)“你們憑什么用‘自閉’這個(gè)負(fù)面意思來誤解/輕視我的孩子”?
為了讓咱們直觀了解這種荒誕,請(qǐng)?jiān)徫易鰝€(gè)不合適的類比:假設(shè),咱們把“抑郁癥”命名為“自卑癥”、把“神經(jīng)癥”命名為“自嗨癥”,那么不管學(xué)術(shù)界怎么駁斥謠言,群眾會(huì)固執(zhí)的把“抑郁癥”了解“自卑導(dǎo)致的缺點(diǎn)”、把“神經(jīng)癥”了解為“自娛自樂無法控制的缺點(diǎn)”。
名不正,言不順。一旦姓名起錯(cuò),不管多少科普都不能搶救廣眾的誤解/成見/輕視。
究竟,何為“孑立癥”呢?
假設(shè)你傳聞過“52Hz鯨”的傳說,那么,每個(gè)孑立癥(自閉癥)孩子都是一只孑立漂泊的“52Hz鯨”。
“52Hz鯨”,也叫“國際上最孑立的鯨”,是于20世紀(jì)80年代被發(fā)現(xiàn)的。據(jù)美國探索頻道報(bào)導(dǎo),美國海軍從上世紀(jì)1980年代開端向科學(xué)家們轉(zhuǎn)交他們監(jiān)聽到的鯨類歌聲。1989年,美國伍茲霍爾海洋研討所的威廉·瓦特金斯(William Watkins)博士及助理瑪麗博士對(duì)這些錄音信號(hào)進(jìn)行剖析,注意到有一頭鯨的聲響頻率之高遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了其他鯨類。一般狀況下,大部分雄性長須鯨或藍(lán)鯨的歌聲頻率大約在17~18赫茲,這個(gè)頻率太低了,這頭雄性鯨,它歌唱的聲響頻率居然是在52赫茲!20年來,這只“52Hz鯨”一向在孑立地歌唱,企圖尋覓一個(gè)朋友,但它孑立的歌聲卻沒能比及任何回應(yīng)——這是國際上最孑立的一頭鯨。
“52Hz鯨”漂泊腳步遍布整個(gè)國際,卻畢生未得到回應(yīng)
研討組從未能親眼見到過這頭他們現(xiàn)已研討了那么久的鯨,因而也無法確認(rèn)它究竟歸于哪一品種,他們以為,“52Hz鯨”或許是一頭長須鯨,但也不能掃除是一頭藍(lán)鯨或是兩者之間雜交個(gè)別。研討組無法確認(rèn)這在醫(yī)學(xué)上是否常見,“52Hz鯨”的身體應(yīng)該是健康的,由于究竟它現(xiàn)已生計(jì)了那么長的時(shí)刻。
這頭雄性鯨之所以會(huì)如此孑立,無人回應(yīng),是由于它所宣告的“歌聲”頻率不對(duì),沒有其他鯨在這一頻率上宣告聲響,因而也就不難幻想,它的孑立歌聲注定不會(huì)等來任何回應(yīng)。它潛在的伴侶或許聽不到它的呼喊,也或許它的歌聲與其他的鯨不同太大,以至于其他同類無法了解它。
但是則全部都沒有阻撓“52Hz鯨”在大海中形影相吊地前行著,持續(xù)單獨(dú)唱著它的歌。
為了更好的了解這頭孑立的鯨,美國電影攝影師在眾籌網(wǎng)站主張籌款,尋覓“52Hz鯨”并期望為它拍照紀(jì)錄片。樂隊(duì)組合The Verse為“52Hz鯨”發(fā)行音樂專輯,獻(xiàn)給全部由于共同而孑立的人。臺(tái)灣愛情片《52赫茲,我喜愛你》用“52Hz鯨”比方男女主角。我喜愛《52赫茲,我喜愛你》的歌詞:
他唱著歌 卻沒有人傾聽
他潛水在天空里
沒有人愛 沒有同伴
那只鯨魚 愛上了陸地上的女孩
他上岸 大聲呼吁示愛
女孩聽見了全部
但心里卻 接收不到
接收不到 接收不到
我看天空 也俯視城市
我孑立 游在 人海里
無聲 無息 wu
無聲 無息 wu
……
這,便是孑立癥孩子啊。
孑立癥(自閉癥),是由于孩子們信息處理神經(jīng)系統(tǒng)產(chǎn)生生理反常,所以,與同類交流交流天然存在屏障。由于頻道不同,孑立癥孩子就像“52Hz鯨”相同,整天吟唱卻無人了解和共識(shí),或許一輩子都在孑立的尋尋覓覓,卻手足無措的發(fā)現(xiàn)全部人都與你背道而行。
為了順暢融入社會(huì),孑立癥孩子不得不經(jīng)過天長日久的干涉,調(diào)整與生而來的生理反常,極力接近正常人類的交流頻率。就像“52Hz鯨”相同,伴隨著吟唱聲漸漸滄桑,頻率也由52赫茲降低到50赫茲,究竟與正常鯨類,頻道遙遙相望。
孑立的“52Hz鯨”終究一次有記載的錄音是2004年,聲響衰老,它畢生不斷歌唱去尋求伴侶和朋友,卻一向沒有共識(shí)和回應(yīng),被逼永久活在自己的國際里。在斗轉(zhuǎn)星移的年月里,它感到孑立嗎?它理解什么是孑立嗎?它是否感觸過具有陪同的溫暖?
……
哀痛的人,心碎的人,在“52Hz鯨”的歌聲里聽見了自己的人生。
這便是“52Hz鯨”的傳奇故事。
也是每一個(gè)孑立癥孩子實(shí)在閱歷的全部。
在內(nèi)地醫(yī)學(xué)界,關(guān)于autism患者,正式的學(xué)術(shù)命名是“孑立癥”。
我國內(nèi)地榜首位研討自閉癥的學(xué)者是陶國泰教授(1916-2018年)。1982年陶國泰教授宣告了題為《嬰兒孑立癥的確診和歸屬問題》的論文,該文獻(xiàn)報(bào)導(dǎo)了4例兒童被確診為孑立癥,這是我國內(nèi)地最早發(fā)現(xiàn)并確診的孑立癥兒童病例。從文獻(xiàn)資料看,應(yīng)該是陶國泰教授初次把a(bǔ)utism翻譯為“孑立癥”。
時(shí)隔已久,很考證陶國泰教授是出于什么樣的主意而把a(bǔ)utism翻譯為“孑立癥”。比照臺(tái)灣“自閉癥”的直譯辦法,“孑立癥”只能算是意譯,究竟嚴(yán)厲含義上而言,autism的成因既與“自閉”沒什么聯(lián)絡(luò),也與“孑立”沒什么聯(lián)絡(luò)。
或許只能從陶國泰教授遺作中感觸:《我也是公民》、《我沒有錯(cuò)》、《我準(zhǔn)能成功》,點(diǎn)點(diǎn)滴滴帶入患者視點(diǎn)的表達(dá)好像表明,陶國泰教授深化患者和患者家庭的視點(diǎn),體會(huì)到他們“孑立”的境況,而且以榜首視角自我鼓勵(lì),著重孑立癥(自閉癥)是能夠經(jīng)過干涉得到改進(jìn)的。
如此,“孑立”兩個(gè)字,或許是在陶國泰教授深入了解患者和患者家庭的苦痛之后,挑選的一個(gè)描述詞?!版萘ⅰ眱蓚€(gè)字描述的是autism的結(jié)果,而非autism的成因。相關(guān)于臺(tái)灣直譯為“自閉癥”,當(dāng)然字面上離autism更遠(yuǎn),但意境上離autism更近。
老教授大醫(yī)精誠,一片慈心愛意,全凝結(jié)在“孑立癥”這個(gè)姓名里了。
好姓名,真的會(huì)影響群眾對(duì)孑立癥(自閉癥)集體的情緒。
咱們國家的媒體,盲目仿效香港臺(tái)灣翻譯,居然馬馬虎虎丟掉了“孑立癥”這個(gè)好姓名,真是浪費(fèi)了我國孑立癥研討者長輩的殷殷苦心。
而咱們孑立癥患兒家族,不具備專門傳達(dá)學(xué)常識(shí),大約歷來不或許想到,一個(gè)普一般通的姓名,居然會(huì)改動(dòng)自己孩子的生計(jì)境況:
假設(shè)你是“自閉癥”,那么你便是“自己太作”、“賤人矯情”、“欠好共處”……總歸你是一個(gè)值得被厭煩、排擠的人。連“自閉表情包”也變成了“輕視”。
假設(shè)你是“孑立癥”,那么你生來特異,無法與同類交流,惶惑漂泊,孑立吟唱……總歸你是一個(gè)值得被容納、協(xié)助的人?!白蚤]表情包”還和你有一毛錢聯(lián)絡(luò)嗎?
作為孑立癥患兒家族,你敢照實(shí)跟親朋、教師、搭檔、社會(huì)群眾坦陳你孩子的病況嗎?
“我孩子有自閉癥”——是不是有點(diǎn)難以啟齒?
“我孩子有孑立癥”——是不是簡(jiǎn)略開口許多?
……
所以,星爸星媽們,咱們要做的不是去DISS“自閉表情包”——你還能阻止正常人用“自閉”兩個(gè)字惡作劇嗎?那自身便是他們的自在——咱們要做的是從底子處理問題,把咱們的孩子的疾病,與“自閉”兩個(gè)字做切開啊!
現(xiàn)在,我要談?wù)劇炬萘Y正名方案】。
這便是我在開篇說的,懇請(qǐng)媒體人、孑立癥圈內(nèi)人、醫(yī)療教育相關(guān)人士、以及全部群眾支撐的公益方案。期望全部關(guān)懷孑立癥孩子的人,會(huì)聚力氣,眾籌協(xié)作,終究有一天眾籌完結(jié)這個(gè)方案:把“自閉癥”改回“孑立癥”。(注:我國內(nèi)地醫(yī)學(xué)界正式稱號(hào)原本便是“孑立癥”)
【方針】倡議華語圈全部干流媒體、自媒體、商業(yè)品牌、醫(yī)療組織、干涉組織、教育組織、病患家族……等全社會(huì),一致運(yùn)用“孑立癥”稱號(hào)患者。
【方式】以某一個(gè)4月2日“國際自閉癥注重日”為時(shí)刻節(jié)點(diǎn),全部簽協(xié)議的媒體/組織/企業(yè)/Kol一致發(fā)布一致格局的活動(dòng)海報(bào),宣告“孑立癥更名”(典禮),以此時(shí)刻節(jié)點(diǎn)為界,把所管理網(wǎng)站上全部“自閉癥”替換為“孑立癥”,許諾在往后的電子及紙質(zhì)出版物中,一致運(yùn)用“孑立癥”(ASD)描述autism。
【含義】正名不只僅是改名,姓名的更改代表社會(huì)含義的承載轉(zhuǎn)化。這個(gè)進(jìn)程自身便是隆重的公共作業(yè),樹立典禮感,進(jìn)程中自身就做到了破解誤解、招引注重。
【辦法】主辦方(比方某個(gè)老練的公益組織來承當(dāng)這份職責(zé))擔(dān)任活動(dòng)的策劃及履行。包含設(shè)置主題網(wǎng)站,規(guī)劃協(xié)議/海報(bào)/視頻/H5/媒體從業(yè)者訓(xùn)練課件等,對(duì)接并約請(qǐng)國內(nèi)頭部媒體/組織/kol簽約。和諧簽約單位一致參與4月2日更名典禮(線上線下)及后續(xù)新聞報(bào)導(dǎo)。
【吉祥物】“52Hz鯨”,沒有什么比它更能生動(dòng)代表孑立癥患兒的生理屏障,及孑立境況。
……
請(qǐng)信任我,現(xiàn)在我國任何孑立癥(自閉癥)活動(dòng),都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不及【正名】重要。不管是捐款、賣畫、送文具……都是無濟(jì)于事乃至雞毛蒜皮。咱們連頂層問題都沒有處理,做細(xì)枝末節(jié)的作業(yè)能有多大成效呢?
請(qǐng)信任我,合理姓名,能撬動(dòng)整個(gè)社會(huì)的認(rèn)知、情緒和舉動(dòng)。一旦“自閉癥”回正為“孑立癥”,咱們底子不需要連年不斷的科普,不需要談“誤解”、“成見”、“輕視”,不需要理睬“自閉表情包”……整個(gè)社會(huì)總算能天然自愿的體諒“孑立癥”,猶如雨水輕吻荒漠的大地。
我個(gè)人力氣菲薄。但我歷來沒有拋棄過這個(gè)期望。
我至少3年前就意識(shí)到這個(gè)重要問題??晌易鳛橐粋€(gè)一般的單親星孩媽媽,首要方針在于生計(jì),每天晚上7、8點(diǎn)下班到家,還要優(yōu)先把僅有2-3小時(shí)留給孩子。所以,這件作業(yè)一向放在我心頭,并沒有發(fā)展。我知道這件作業(yè)對(duì)我孩子非常重要,我會(huì)堅(jiān)持,守望,抓取全部時(shí)機(jī),當(dāng)令推動(dòng)這個(gè)方案。期望有實(shí)力的組織注重這個(gè)主張,來承當(dāng)這個(gè)公益職責(zé),主導(dǎo)【孑立癥正名方案】落地履行成為實(shí)際。
內(nèi)容總結(jié):
我國內(nèi)地醫(yī)療范疇對(duì)ASD的正規(guī)稱號(hào)是“孑立癥”(孑立癥譜系妨礙Autism Spectrum Disorder)而非“自閉癥”?!白蚤]癥”是香港臺(tái)灣翻譯,不合適,極易讓群眾斷章取義了解為“自己關(guān)閉自己”。咱們要做的是與“自閉”完全切開開來,而不必舍本求末去責(zé)怪群眾拿“自閉”惡作劇。孑立癥的真實(shí)境況像“52Hz鯨”,與生俱來與同類交流不在一個(gè)頻道,被逼孑立漂流。沒有任何孑立癥(自閉癥)公益活動(dòng)比【孑立癥正名】更重要,由于它是概念傳達(dá)的頂層規(guī)劃——離別“自閉癥”,回歸“孑立癥”——咱們?cè)僖膊槐啬敲葱睦鄣男麚P(yáng)ASD了。社會(huì)接收的距離天然消解。——————
溯洄從之,道阻且長。
我歷來不敢幻想,我這樣一個(gè)微緲一般的人,居然有一天鼓起勇氣“試圖”做一件撬動(dòng)14億我國人的事。
我只是是為了孩子,為了未來,別無挑選。
別無挑選。
……
我,微緲,一般,怯弱,貧弱,冗忙……僅有支撐我走出這一步的勇氣是:我知道像我這樣微緲、一般的孑立癥家族,在我國,至少有4000-5000萬。
只需咱們能自己想理解,每個(gè)人影響28個(gè)人,咱們就能改動(dòng)這個(gè)國際。
總有一天咱們會(huì)離別孩子、脫離這個(gè)國際,期望能夠安心的告知孩子,咱們極力了,為他們爭(zhēng)取了一個(gè)更正路的國際。
……
期望孑立癥患兒家族以及全部關(guān)懷孑立癥孩子的人們能扶一把,把這重要方案一步步推動(dòng)實(shí)際。
假設(shè)您是一般患兒家族,或許你樂意幫孑立癥孩子一把,那么請(qǐng)您引薦/轉(zhuǎn)載這篇文章,特別能夠引薦給您知道干流媒體/公益組織。
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