關(guān)注自閉癥[自閉癥關(guān)注日]

【編者按】

聯(lián)合國大會將4月2日定為“國際自閉癥重視日”，從前進人們對自閉癥的重視。

2017年的《我國自閉癥教育恢復作業(yè)開展狀況陳述》預算，我國自閉癥者或已超1000萬，0到14歲的自閉癥兒童或達200余萬，并以每年近20萬的速度增加。

洶涌新聞采訪專家、教師、干涉安排及自閉癥家庭，呈現(xiàn)他們的教育探究和故事，推出系列報導，以期社會對自閉癥集體有更多知道。

在進入自閉癥干涉安排5年后，被確診為低功用類自閉癥的陳曉銘（化名），第一次發(fā)出了“yeye”的聲響。爺爺感動得給一切親屬和戰(zhàn)友打電話，說“我孫子會叫爺爺了”。

這些在一般家庭里最最往常不過的作業(yè)，關(guān)于自閉癥兒童和自閉癥家庭來說，都需求綿長的練習和等候。江蘇徐州自閉癥干涉安排愛星家鄉(xiāng)的創(chuàng)辦者劉娟告知洶涌新聞：“其他孩子學相同東西或許需求教2遍，咱們需求教2萬遍?！?

但細小的前進并不代表孩子會變得正常。劉娟說，家長往往很難承受孩子或許永久不會變得和一般孩子相同，他們有時會刻不容緩地把孩子送回一般幼兒園，而這樣的成果常常是時隔不久再返回來。

給自閉癥兒童家長喘息的機遇

2019年新年往后，劉娟的愛星家鄉(xiāng)從徐州市寶穴新區(qū)搬到了云龍區(qū)，校區(qū)由本來的1000多平方米，變成了寫字樓里的兩間復式房間。

10來個學生靠墻坐成一排，最小的學生2歲半，最大的現(xiàn)已17歲，中心多是四五歲年歲的孩子。3月初，一次教師在給學生一對一上電腦拼圖課，下面的學生初步躁動不安，有的回身用頭抵著墻，有的初步莫名的捶腿尖叫，而劉娟身邊的學生，趁她回身說話的空，蹲下就地小便……

“這些都是日常，我根本上每天的作業(yè)都是大便小便?！眲⒕暾f。

劉娟結(jié)業(yè)于兒童心理學專業(yè)，結(jié)業(yè)后她開設(shè)了一個兒童感通練習安排，初步首要針對感通失調(diào)的正常兒童，但逐步初步有一些自閉癥的家長找過來，期望經(jīng)過感通練習來改動孩子“無知無覺”的狀況。

“做著做著，其他正常孩子的家長傳聞這兒有自閉癥兒童，就不樂意把孩子送過來了?！眲⒕陱那跋脒^回絕這些自閉癥兒童的家長，但觸摸下來卻并不狠心，“他們說你已然學過這個，為什么不幫幫自閉癥兒童呢？我聽著也很難過，就決議做了?！?/p>

2006年徐州區(qū)域的自閉癥干涉安排還很少，可以全托的安排簡直沒有。劉娟開辦的愛星家鄉(xiāng)，從早上8點半到4點半全托，給了自閉癥兒童家長可以喘息的機遇。“許多家長每天面對著一個無法和你溝通，乃至不會和你對視的孩子，時間久了真的是潰散。”

劉娟接納的自閉癥學生里，大多數(shù)都不會說話和與人對視。每一個孩子都要從發(fā)音教起，一個最簡略的單音節(jié)發(fā)音要教上幾百遍，用零食引著，學生或許會發(fā)一次音，接連教一個星期，學生或許能自主發(fā)一個音。

劉娟說，而為了糾正一個學生的刻板行為，教師需求每天盯著一個學生，每逢他呈現(xiàn)錘頭、咬手、就地打滾的刻板行為，就要馬上阻止。有時為了糾正一個學生振奮時就打滾的行為，劉娟一天要重復抱起他上百次?！?個月才干改掉一個行為習慣?！?/p>

單調(diào)而緩慢的練習，在頭幾年里常常讓劉娟感到“壓抑”。“其時我的一個學生是低功用類孩子，從2歲初步帶他，帶了5年，但5年來他和你沒有任何互動，看你像陌生人相同。我常常做夢夢見他開口說話，但五年里他便是不說?！?/p>

等到了7歲時，這個孩子依然會隨地大小便。冬地利，每次上學，他媽媽都會交給劉娟四大包棉褲，一天下來就要幫他換十幾條，放學時家長再一同拿走。

日復一日，劉娟從前想過拋棄，但每次看到這些孩子和家長，她又覺得不狠心?！艾F(xiàn)在自閉癥干涉安排的價格太貴了，一節(jié)課都要幾百塊錢。而家里有一個自閉癥孩子，爸爸媽媽兩邊就要有一個拋棄作業(yè)，本來經(jīng)濟就很困難，假如我不做，許多孩子或許就只能在家里待著?！?/p>

2006年愛星家鄉(xiāng)接納的膏火是一個月2000多元，伙食費130元一個月?，F(xiàn)在依然保持相同的價格，13年里沒有漲過一次。但物價飛漲，劉娟坦言，大多數(shù)時分都是自己倒貼錢。

徐州寶穴新區(qū)的徐女士告知洶涌新聞，在孩子來到愛星家鄉(xiāng)之前，現(xiàn)已曲折換過兩個干涉安排，“有一個太貴了，一學期的膏火要16000多，負擔不起。”

在確認兒子有自閉癥后，徐女士就辭掉了本來安穩(wěn)作業(yè)，經(jīng)濟壓力悉數(shù)搬運在了老公一個人身上，“咱們這邊薪酬也比較低，一個人要養(yǎng)三張嘴，還有白叟需求照料?！?/p>

2014年的《我國孤獨癥家庭需求藍皮書》顯現(xiàn)，超越一半的家庭有一人拋棄作業(yè)專門照看孤獨癥孩子，只要四分之一的家長保存全職作業(yè)。

現(xiàn)在，愛星家鄉(xiāng)新的校舍僅有之前校區(qū)的十分之一，能接納10來個學生，劉娟說，現(xiàn)在的膏火剛好可以保持住安排的運營?！笆菦]辦法賺錢的，說實話，也不或許使用這個來賺錢?！?/p>

走了又來的孩子

自閉癥兒童家長的最大期望，便是能讓孩子融入到正常的社會。但在劉娟這兒，學生來了又走，走了又來是常態(tài)。

簡直每一個帶著孩子來咨詢的家長，都要問劉娟孩子多久能“治好”，“我不知道是答復能治好，仍是不能治好?！眲⒕曛肋@些家長心里的期望，“他們覺得把孩子送過來了，經(jīng)過一段時間的練習就會好了?！?/p>

在劉娟觸摸的家長里，不承受孩子是自閉癥的爸爸媽媽大有人在。“他們沒辦法承受那么心愛的孩子是自閉癥，他們覺得僅僅有某一方面不正常，干涉好了就行了?！?/p>

劉娟說，自閉癥兒童的最佳干涉期是6歲之前，但黃金干涉期在0到3歲?！霸叫〉暮⒆痈缮孀饔迷胶茫瑢W習也越快，相同的內(nèi)容，3歲孩子或許需求四五天，7歲的孩子就或許需求三四個月?！?/p>

劉娟接納的孩子大多數(shù)是2到3歲，干涉作用往往比較好。但讓她感到尷尬的是，每逢孩子有了前進，家長就刻不容緩的把孩子送回一般幼兒園?！凹议L覺得把孩子送到了幼兒園，孩子跟著正常的孩子學說話、玩游戲，潛移默化就會變成正常的孩子。”

而這樣的成果常常是時隔不久再返回來。劉娟從前帶過的一名學生，反重復復十幾次，家長終究才承受了孩子永久不能像正常孩子相同的現(xiàn)實。但重復換環(huán)境的進程，現(xiàn)已耽誤了孩子最佳的干涉機遇。

“自閉癥兒童和一般的兒童不相同，他們對外互動和溝通的愿望很低，他們既不會聽也不會看，連咱們教師教他100句，他能回應(yīng)幾句現(xiàn)已是不錯了，更甭說讓他自動學習。并且幼兒園的教師不或許時間盯著一個孩子，他的許多刻板行為假如不能及時糾正，就會越來越嚴峻。”

但盡管這些話無數(shù)次告知給每一次家長，依然阻止不了家長想把孩子送到正常幼兒園里的決計?！凹议L對孩子的期望是不相同的，他們看到孩子前進一點點，就燃起了很大的期望，覺得孩子會變正常。而當孩子從一般幼兒園退回來后，他們又會閱歷巨大的絕望，乃至潰散?！?/p>

劉娟說，在她觸摸過的家長里，六七成的家長都對孩子能習慣正常日子帶有期望，但實際上，13年里，她帶過的學生僅有10來名正常進入了小學或許培智校園。

大多數(shù)學生在經(jīng)過兩三年的干涉后，家長挑選了拋棄?！坝械募议L承受得很快，覺得與其把錢花在一個治不好的孩子身上，不如再生一個。尤其是一些農(nóng)村區(qū)域的女孩兒，家人就拋棄干涉了?！?/p>

三年是一個坎?！霸诔醪降弥⒆邮亲蚤]癥的時分，家長會張狂的求醫(yī)問藥，帶著孩子處處去治病、確診，不相信自己的孩子是自閉癥，或許妄圖能治好，有的給孩子打腦蛋白，有的打神經(jīng)修正的針。但三年之后，一般會歸于安靜，要么承受，要么拋棄?！眲⒕暾f。

“消失”的大齡自閉癥者

17歲的梁煦（化名）是愛星家鄉(xiāng)里年歲最大的一名學生。他常常坐在角落里不發(fā)一語，關(guān)于教師們的講堂活動也鮮有愛好，但忽然振奮或煩躁起來，就會捶腿尖叫。“他是我從小帶大的孩子，所以才一向留在這兒，但其他大齡的自閉癥學生，真的是不敢收?！?/p>

劉娟說，近對折的自閉癥兒童會在青春期時兼并癲癇發(fā)生，假如教師搶救不及時，極有或許發(fā)生窒息逝世或其他受傷狀況。

“從前有一個家長人很好，孩子也沒有暴力傾向，但有癲癇的癥狀，他媽媽堅持把他送過來上學，但在咱們這邊接連發(fā)生了3次，一次比一次嚴峻，渾身抽搐、口吐白沫，假如不是教師及時把棉布塞到他嘴巴里，他就會被自己噎死，并且每次抽搐后，自閉癥的癥狀也會愈加嚴峻?！苯K究，劉娟仍是回絕了這個孩子。

在劉娟帶過的自閉癥兒童中，僅有極少數(shù)的孩子進入了校園或培智校園，大多數(shù)孩子在干涉練習兩至三年后，被接回了家里。“在現(xiàn)在的自閉癥干涉安排里，咱們能看到的簡直悉數(shù)都是16歲從前的孩子，看不到成年后的自閉癥孩子，就像人間蒸發(fā)相同，是社會的隱形人群，實際上他們都在家里待著。”

15歲的孟鑫是一個行將成年的自閉癥兒童，在洶涌新聞記者見到他時，他現(xiàn)已簡直半年沒見過陌生人。由媽媽全職照料將近150斤的他。

“沒辦法帶他出門，他看到喜愛的東西就要，小時分可以把他抱走，但現(xiàn)在他比我還重，我推都推不動?！泵蠇寢屨f，孟鑫從前上過4年多干涉安排，簡直花光了她一切積儲。

在8歲那年，無論是托關(guān)系仍是走正常途徑都沒有小學樂意接納孟鑫后，孟媽媽決議自己在家教他讀書，但過了不到2個月，她就發(fā)現(xiàn)徒勞無益?！昂退x故事，你能顯著感到他是游離的，一個字都聽不進去，除了對電視感愛好?！?/p>

同年，孟媽媽搬到了爸爸媽媽地點的小區(qū)，將市區(qū)的房子讓給爸爸媽媽寓居，“不想住在那里，咱們都知道，到了年歲不上學，誰見到都想問幾句。”

搬到舊小區(qū)后，孟媽媽悉數(shù)的心思都放在孟鑫身上。本來他還常常在黃昏帶孟鑫出門漫步，或逛商城。但過了10歲后，孟鑫體重猛漲，鬧起脾氣時她一個人現(xiàn)已無法控制，她帶著孟鑫出門的次數(shù)就越來越少。

“這兩年他出去過三次，有一次是春節(jié)去姥姥外爺那兒?！比粘Ｐ枨筚I東西，孟媽媽根本上經(jīng)過網(wǎng)購處理，吃飯也以外賣為主，每周偶然母親會過來幫她照看，她會趁機存儲好一冰箱菜。

用“消失的人群”來描繪大齡自閉癥者，孟媽媽覺得很恰當，“咱們有一個群，自閉癥兒童的家長，常常在群里談天，由于都在家里無聊，陪著孩子一同‘消失’了嘛。”

交融教育面對的問題

除了進入劉娟開辦的這種專門的自閉癥干涉安排，家長還有哪些挑選？大齡自閉癥者何去何從？這些問題近年來越來越受到重視。

2017年7月28日，教育部、國家開展變革委、民政部、財政部、人力資源社會保障部、衛(wèi)生計生委和我國殘聯(lián)聯(lián)合印發(fā)了《第二期特別教育提高方案（2017-2020年）》（以下簡稱《第二期方案》），正式發(fā)動施行第二期特別教育提高方案。在《第二期》方案中確認，到2020年殘疾兒童少年義務(wù)教育入學率到達95%以上。

洶涌新聞查詢發(fā)現(xiàn)，關(guān)于第一期《特別教育提高方案（2014—2016》，《第二期方案》有兩個較為顯著的改變。首要把關(guān)鍵詞“根本遍及”換成了“全面遍及”，其次把“入學率到達90%”前進到“95%”并且類別有所擴展，從本來的視力聽力和智力方面的殘疾兒童擴展到包含自閉癥、腦癱、多重殘疾等一切適齡殘障兒童。

華中師范大學教育學院首要研討方向為自閉癥兒童教育的副教授孫玉梅以為， “現(xiàn)在國家從方針層面上支撐，可以緩解大部分家庭的經(jīng)濟壓力，咱們初步逐步重視這一塊兒?！?

讓自閉癥兒童進入一般校園就讀，被稱為交融教育。

但是，交融教育并不等同于把自閉癥兒童送入一般校園隨班就讀、隨班混讀。孫玉梅以為，現(xiàn)存最首要的問題包含：自閉癥兒童教育的師資比較短缺，或許一般教師不太具有自閉癥兒童教育的才能或許說常識，所以他們會比較害怕。自閉癥孩子在交融校園里需求一些額定的支撐，比如說要有特教教師，自閉癥的孩子每個孩子的狀況紛歧，假如說沒有專業(yè)化的師資隊伍、配套設(shè)備和針對性的課程，很難做交融教育。

根據(jù)以上問題，孫玉梅以為，幼兒園應(yīng)作為交融教育的初步，學前特別教育首要應(yīng)該做好關(guān)于幼兒教師的練習，“讓幼兒園教師有才能和常識去應(yīng)對特別孩子，知道怎樣去協(xié)助這些孩子?！?

在2017年的全國兩會上，曾有全國人大代表提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的主張》的方案，期望對自閉癥集體樹立終身服務(wù)體系，并主張每個社區(qū)都有一個自閉癥人群的溝通輔導、練習中心。

據(jù)中殘聯(lián)計算，到2014年，全國實名制恢復教育安排盡管已達1345家，能承受大齡自閉癥譜系妨礙人士的寥寥無幾，可以進行作業(yè)練習的就更少。

現(xiàn)在，現(xiàn)已有部分公益安排在進行測驗。揭露報導顯現(xiàn)，坐落北京順義區(qū)的靜語者家鄉(xiāng)，便是一所專門針對15歲以上的大齡自閉癥者的服務(wù)中心，致力于探究合適我國國情的自閉癥集體練習、工作、維護形式。

在徐州，孟鑫媽媽也在考慮聯(lián)合其他自閉癥兒童家長開辦“托養(yǎng)安排”，但她所觸摸的自閉癥家庭里，大多沒有資金再用于出資安排。“咱們期望能有公益安排樂意來徐州開，咱們家長在里面輪班免費照料孩子都行，至少不必悉數(shù)耗在家里?！?/p>