長沙自閉癥[自閉癥治療的最好方法]

文 | 周婕妤 劉一霖

拍攝|劉一霖周婕妤（除署名外）

修改 |楊文瑾

教室里的一張鋼制長桌上，放著兩個砧板、一個裝著洗凈蔬菜的簍子和幾副碗筷。做菜時面臨著的墻上掛著一塊大黑板，上面用粉筆錯落地寫著“進(jìn)來系圍裙”“燒飯?zhí)悦滋匀巍薄俺床擞涀》披}放生抽”，提示語周圍貼著兔子、白云的卡通紙片。

三個十幾歲的大男孩，一個呆呆地看著爐灶里的火，一個躲進(jìn)了窗布里，還有一個低著頭緘默沉靜地坐著。

這是星夢家鄉(xiāng)煮飯課的場景。

一般以14歲（責(zé)任教育完畢）為界限，自閉癥孩子進(jìn)入到“大齡”隊伍。考慮到自己老了或許逝世后，孩子能有人照料，以及減輕現(xiàn)在陪護(hù)孩子的壓力，長沙23位自閉癥孩子的家長出資組建了一所為大齡自閉癥等心智妨礙人士供給畢生康養(yǎng)服務(wù)的托養(yǎng)式公益組織——星夢家鄉(xiāng)。

在我國，現(xiàn)在，中央財政為每名6歲以下的救助目標(biāo)，每年供給12000元恢復(fù)練習(xí)補助。而關(guān)于14歲以上的大齡自閉癥患者，社會沒有樹立起出色的保證系統(tǒng)和法律制度。

可是，實際已擺在眼前，步入“大齡”階段的自閉癥孩子面臨著困難的挑選：有沒有才能進(jìn)入一般校園讀書？讀特別校園，仍是參與作業(yè)練習(xí)？實際狀況是，不少人只能挑選回家或許托養(yǎng)，由于他們簡直沒有才能習(xí)慣社會，乃至不能日子自理。

他們在前期蒼茫，到大齡失望。

星夢家鄉(xiāng)的煮飯課，黑板上寫著提示。

4月2日，是國際自閉癥重視日。我國每68名孩子中約有1名患自閉癥。他們或許無法恰當(dāng)表達(dá)自己，或許行為異乎尋常……他們也會逐步長大，但他們不應(yīng)遭受輕視與誤解。今日，讓咱們一同重視長大了的自閉癥孩子。

羅慧的孩子李童是在三歲時被確診出自閉癥的。那時的他對言語的了解才能變差、心情動搖變大，呈現(xiàn)“出門走路只走一條直線”等刻板行為。進(jìn)入青春期的李童，心情上來的時分，會經(jīng)過大喊大叫、摔東西等粗獷的方法來宣泄。有的時分，他乃至?xí)执反蛄_慧。

研討顯現(xiàn)，社會往來妨礙、溝通妨礙、愛好狹隘、呈現(xiàn)刻板奇怪行為、感感覺反常、智力認(rèn)知缺點，以及激動自傷等都是典型的自閉癥癥狀。自閉癥又被稱為孤獨癥。

2013年美國《精神妨礙確診與計算手冊（第五版）》界說自閉癥譜系妨礙（ASD）為一組神經(jīng)發(fā)育性妨礙，包含兒童自閉癥、阿斯伯格綜合征、雷特氏征、兒童期分裂性妨礙，以及待分類的廣泛性發(fā)育妨礙等。

據(jù)2019年發(fā)布的《我國自閉癥教育恢復(fù)作業(yè)開展?fàn)顩r陳述III》中稱，我國有超越1000萬的自閉癥人群，每年新增20萬自閉癥兒童病例。

自閉癥大都病例的發(fā)育反常開端于嬰幼兒期（三歲前），但均在5歲之前就已體現(xiàn)顯著?？墒?，作為一種發(fā)育妨礙，自閉癥無特效藥，無法恢復(fù)，恢復(fù)練習(xí)是現(xiàn)在證明僅有有用的糾正途徑。

自閉癥孩子往往限制在自己的國際里。（圖源視覺我國）

據(jù)湖南師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院李丹教師介紹，特別教育發(fā)起三早準(zhǔn)則：早發(fā)現(xiàn)、早干涉、早醫(yī)治。幼兒期是自閉癥恢復(fù)醫(yī)治的黃金時期，在這一階段進(jìn)行的言語練習(xí)、感統(tǒng)練習(xí)和日子自理才能等方面的培育作用是最佳的。

為了給孩子看病，羅慧辭去作業(yè)，專注陪孩子在特別校園里練習(xí)。2013年《我國恢復(fù)理論與實踐》中宣布的《國內(nèi)孤獨癥恢復(fù)組織現(xiàn)狀查詢》稱，現(xiàn)在國內(nèi)有近500家恢復(fù)組織。抽樣查詢顯現(xiàn)，其間民辦占68%，由自閉癥家長興辦的占民辦組織的41%；公辦組織則多由殘聯(lián)和民政部門主管。

傳聞青島一家特別教育校園全國出名，羅慧又帶著孩子從長春飛到青島。“那個校園光預(yù)定排號就得等一年多，不是有錢就能去的?！痹谇鄭u租房子陪孩子練習(xí)，一個月的房租加上膏火就得3000多元，還要找教師額定補課，零零總總一年花了十幾萬。那時分，政府不直接對自閉癥兒童供給補助，得家長自己去請求，程序適當(dāng)繁瑣，還未必能請求到，因而羅慧一家所花費用根本都是自己掏錢。

長春現(xiàn)在的方針有所變化 ，6歲到責(zé)任教育完畢（15歲）的自閉癥孩子，上學(xué)會有教育基金，一年1.7萬左右?！案嗷鸶旧喜槐刈约撼鲥X了，我兒子沒趕上這好時分?！笨墒牵烁锍嗷鹨酝?，好像并沒有其他針對特別兒童的額定補助。

自閉癥的孩子往往限制在自己的國際里，需求不斷地影響、感知，教會他們知道這個國際?！案杏|”關(guān)于自閉癥來說是含糊的，乃至是需求經(jīng)過練習(xí)的?？吹剿耸幥锴?，精神科醫(yī)師周玲會對她的孩子跳跳說：“蕩秋千是高興的，你也蕩過秋千，那種感覺便是高興?！?/p>

自閉癥往往體現(xiàn)兩種傾向，一種是遲鈍地對外界環(huán)境缺少感知，還有一種是過度靈敏，對聲響、面部表情過度介意。跳跳歸于第二種，假如周玲臉上的表情比較不舒服，跳跳會很簡略覺得是不是自己讓媽媽不高興了——他缺少了解社會的認(rèn)知系統(tǒng)，所以周玲做任何作業(yè)都需求將自己的心理活動口述給跳跳聽。她會不斷跟跳跳講身邊的人是什么狀況、為什么這個人會這樣做，削減跳跳對周圍的生疏感。

再比方說經(jīng)過繪畫練習(xí)了解關(guān)于色彩的感知，那么將來過馬路遇上紅綠燈，他們就能從色彩的改換中了解交通規(guī)則；還有彈琴、運動，能練習(xí)他們的手、眼和大腦的和諧才能。

星夢家鄉(xiāng)孩子們的手作業(yè)品。

出于這個理念，自孩子確診為自閉癥后，肖艷辭去職務(wù)每天奔走，送孩子學(xué)習(xí)電子琴、繪畫、乒乓球、聲樂、輪滑等課程，希望能協(xié)助他恢復(fù)。其實她從一開端就知道，自閉癥一旦患上，是無法恢復(fù)的，“但便是不死心，畢竟是自己的孩子”。她笑稱，為了培育自己的孩子，“至少‘砸’進(jìn)去一套樓了”。

但其實，照料這樣一個自閉癥孩子，“砸”進(jìn)去的遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止一套樓，還有這些爸爸媽媽的后半生。

“家里有自閉癥的孩子，爸爸媽媽壓力是很大的”，星夢家鄉(xiāng)的李教師說。據(jù)天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院研討發(fā)現(xiàn)，自閉癥爸爸媽媽特別是母親會遭受孤獨癥焦慮、郁悶的負(fù)性心情等傷口。自閉癥的恢復(fù)和融入社會都需求爸爸媽媽花費許多的時刻、金錢，許多家庭難以擔(dān)負(fù)這筆費用，有些家庭由于孩子的自閉癥而走向決裂。

“說實話，有時分他那個勁兒上來了，我都想掐死他，再跟他一同去死。”羅慧說。

為了更好地融入社會，李童一向就讀的是一般校園。

自閉癥集體多在特別校園和民辦恢復(fù)組織學(xué)習(xí)，也有一部分患者進(jìn)入一般校園。長春市每個區(qū)至少有一所定點的中小學(xué)設(shè)置了特別資源教室，答應(yīng)特別兒童入學(xué)。從小學(xué)開端，羅慧簡直便是全程陪伴在李童身邊，“他上課，我做他同桌，他上了六年小學(xué)，我也適當(dāng)于上了六年小學(xué)，他上三年初中，我也就上了三年初中?！迸阒⒆幼x完六年小學(xué)后，羅慧曾一度處于潰散的邊際，只好讓李童休學(xué)在家待了一年。

羅慧在給李童查看字帖。

自閉癥孩子由于交際、行為和情感妨礙，以及刻板行為，很難被其他人的交際系統(tǒng)接收，這也給他們?nèi)谌肷鐣砹藝?yán)峻的應(yīng)戰(zhàn)。

“絕大大都時分，他們都不會自動和你溝通?！绷_慧說，“除非是他們有什么很激烈的需求了，比方說餓、渴之類的，才會自動跟你說?！?/p>

路過星夢家鄉(xiāng)宿舍時，一個男生一向郁郁寡歡地坐在秋千上，上前問他原因，他卻激烈地擺手，暗示咱們脫離，還狠狠地瞪了咱們一眼。無法表達(dá)自己，加之青春期煩躁導(dǎo)致的心情問題也是教師們經(jīng)常要面臨的。而女生進(jìn)入青春期后，教師還需求反反復(fù)復(fù)教來了月經(jīng)的女生怎樣在生理期替換衛(wèi)生巾，習(xí)慣衛(wèi)生巾。

志愿者和孩子們一同做游戲。

“不要看他們這么大了，要把他們作為兩三歲的孩子去對待?！毙菈艏亦l(xiāng)的美工教師說。

羅慧也經(jīng)常覺得自己的孩子“便是一張白紙”，16歲的李童現(xiàn)已發(fā)育得和成年人相差無幾了，一米八幾的身高，肩寬腿長，坐在低矮的桌子旁昂首寫字時顯得有幾分短促。假如不開口說話，你或許會以為他和任何一個在籃球場上任意揮灑汗水的少年沒有差異。只要在他看向你的時分會顯露少許端倪——他的目光就像3歲的孩提，充滿著不諳世事的單純。

正在練字的李童。

他不會再“長大”了。

孩子不會再“長大”，可爸爸媽媽卻在一天天變老。

由于我國現(xiàn)在還沒有較完善的為心智妨礙人群供給的養(yǎng)老組織或服務(wù)，“有一天爸爸媽媽都不在了，或許無法照料孩子了，他們該怎樣辦？”就成了縈繞在自閉癥患者家長心頭的一個重大問題。

談到這個論題，氣氛忽然變得有些沉重?！拔覒n慮他啊，那種感覺就好像你心里永久有個疙瘩在那里，不管給你多少金銀珠寶你都不會真實地高興。”羅慧嘆了口氣?！拔乙幌蛳胫?，我哪天要是不在了，就把他一同帶走。”另一位自閉癥患者家長承受采訪時也表明，“我要是留他一個人在這世上，他該要受多少罪??？”

孩子和家長們一同學(xué)走臺步。

許多特別教育校園或組織也在實驗和探究一種系統(tǒng)化的，大齡自閉癥孩子的職前練習(xí)，以期可以協(xié)助他們重獲社會生計的必需技術(shù)。

可是，自20世紀(jì)80年代初，陶國泰教授在國內(nèi)初次發(fā)現(xiàn)和確診出4例自閉癥兒童，追尋到現(xiàn)在，國內(nèi)自閉癥人群成功作業(yè)率仍處于極低的水平。我國殘聯(lián)精協(xié)孤獨癥委員會總監(jiān)郭德華表明，一半以上的自閉癥患者在成年后會有智力妨礙，而簡直一切患者都會或多或少隨同心情行為問題，往往缺少社會才能。加之前期恢復(fù)作用紛歧，低功且恢復(fù)較差的患者根本只能回到家里“圈養(yǎng)”。

“在自閉癥這個圈子里，我從來沒傳聞過有人成功作業(yè)?！币幻?9歲的自閉癥患者的母親劉玉梅告知南都周刊，“智障人士卻是可以，我知道有在轎車玻璃企業(yè)從事手藝作業(yè)的。但自閉癥太特別了，就全國范圍來說，獨立作業(yè)的也就那么幾個，并且還不是很安穩(wěn)，可以說作業(yè)率簡直為零?！?/p>

關(guān)于大齡自閉癥患者的社會保證系統(tǒng)建造，一些國家現(xiàn)已有了必定的規(guī)劃和經(jīng)歷。美國在自閉癥患者的確診、前期干涉、入學(xué)升學(xué)到住宅醫(yī)療等各方面形成了一套完好的社會支撐與保證系統(tǒng)；加拿大為成年自閉癥集體設(shè)立了專業(yè)的辦理組織“Group Home”；日本服務(wù)大齡自閉癥的組織功用包含恢復(fù)練習(xí)、社會融入以及日子安頓方面，費用則是國家占比最大，其次是地方政府，小部分由家庭開支。

但現(xiàn)在國內(nèi)相關(guān)恢復(fù)練習(xí)組織還處于探究階段。長沙的慧靈是一家專門面向大齡心智妨礙學(xué)員開設(shè)的作業(yè)練習(xí)公益組織。對每一位學(xué)員，教師團(tuán)隊會依據(jù)其刻板行為、功用水平、愛好偏好等擬定作業(yè)規(guī)劃并進(jìn)行作業(yè)才能練習(xí)，定時反應(yīng)，長時間跟進(jìn)支撐。

但就現(xiàn)在而言，所謂的職前練習(xí)根本是低齡自閉癥患者恢復(fù)練習(xí)的一個接續(xù)。在責(zé)任教育階段完畢之后，自閉癥孩子無法進(jìn)入到一般高中或作業(yè)高中就讀，只能去其他的特別教育校園或組織持續(xù)學(xué)習(xí)。而公立的特別教育校園由于學(xué)額少、門檻高，許多自閉癥孩子都進(jìn)不去，只能轉(zhuǎn)去私立組織。

大大都自閉癥恢復(fù)組織里，職前練習(xí)的內(nèi)容大致分為學(xué)習(xí)、幫廚、作業(yè)、互動、活動等幾塊。他們出產(chǎn)的制品主要為手藝制品，比方手藝皂、皂花、鉆石畫、丙烯畫、鑰匙鏈、轎車掛件等。但這些都不是大規(guī)劃出產(chǎn)，一般都是愛心人士或志愿者訂貨，再交由這些孩子們著手制造。

據(jù)慧靈的社工李教師介紹，練習(xí)方法主要是ABA（使用行為剖析），練習(xí)接待作業(yè)，第一步，有人來了，招待怎樣打，手怎樣動，表情應(yīng)該怎樣，要和人有目光溝通；第二步，要看著來訪者說“你好，請問您找誰”；第三步，依據(jù)來訪者需求做出相應(yīng)指引，要怎樣清楚表達(dá)。把一套流程的過程分化細(xì)化，不斷進(jìn)行行為攪擾和練習(xí)，強化機械回憶。

原本一位特教教師或許社工可以輔導(dǎo)7位心智妨礙學(xué)員，可是自閉癥學(xué)員至多只能帶3位。相較而言，自閉癥患者的教育本錢相對較大，這又與特教教師缺少，社會在自閉癥療護(hù)作業(yè)傾瀉本錢缺少的實際相對立。

據(jù)了解，慧靈現(xiàn)在有還沒有成功作業(yè)的自閉癥學(xué)員。

在組織中，劉玉梅見過最大的自閉癥學(xué)員現(xiàn)已有二十六七歲了，仍然還在進(jìn)行著職前練習(xí)。雖然如此，她對孩子的未來倒還算達(dá)觀：“養(yǎng)老院、安定院都可以去。殘聯(lián)和社區(qū)都清晰告知過我，咱們不在了，國家會管他們的?！?/p>

“自閉癥的作業(yè)問題是一向存在的，它需求自閉癥學(xué)員及其家庭、咱們組織、社會方針的支撐，更重要的是整個社會消除成見，去容納和協(xié)助他們。”慧靈的負(fù)責(zé)人說。

2020年我國青年報專訪我國孤獨癥恢復(fù)研討中心主任張通中稱，我國孤獨癥教育恢復(fù)作業(yè)正面臨著從業(yè)者數(shù)量不行、從業(yè)人員素質(zhì)良莠不齊、患者家庭壓力大、社會容納性不行四大應(yīng)戰(zhàn)。在全國逾一千萬的自閉癥患者中，沒被看到的“緘默沉靜的大大都”或許困在赤貧、惡劣的家庭環(huán)境中、困在岌岌可危的日子里。

采訪的半途，李童拿著一本《丑小鴨》，來找媽媽給他講故事。羅慧問他：“媽媽給你講過丑小鴨其實不是丑小鴨，是什么呀？”

“不知道?！?/p>

“天天給你講，你還不知道？丑小鴨是什么呀？是一只美麗的天鵝?！?/p>

“天鵝！”他跟著復(fù)述。

雖然是講過很多遍的故事，羅慧又開端從第一頁給他念起：“夏天到了，鴨媽媽坐在鴨蛋上孵著小鴨子……”

“啦！??！”他很難說好一個完好的語句，因而吐出來的要么是一個一個的字詞，要么是幾個含混不清的音節(jié)，以表明他在應(yīng)和。

故事的結(jié)束，羅慧問他：“你能不能變成天鵝？”

“能！”像是預(yù)演了很多次的答案，李童信口開河。

“對，”羅慧溫順地摸了摸他的腦門，“你要說，我能?！?/p>

（文中羅慧、肖艷、劉玉梅、李童、周玲、跳跳、均為化名）

鄒小兵：自閉癥人士可以獨當(dāng)一面日子的五種方法

2017年，國際自閉癥重視日前夕，廣東省兒科學(xué)會發(fā)育行為兒科學(xué)組組長、廣州中山三院兒童行為發(fā)育中心主任鄒小兵教授曾在承受多家媒體記者采訪時談到自閉癥人士可以獨當(dāng)一面日子的五種方法。

他說，經(jīng)過盡力，每個自閉癥孩子都是可以獨當(dāng)一面日子的，僅僅方法不同罷了。

★第一種：

輕度自閉癥或許是前期得到確診獲取科學(xué)干涉的孩子

這些孩子，他們成年今后其實是具有獨立日子學(xué)習(xí)和作業(yè)的才能的。在他們的生長過程中，也得到家庭，校園，還有社會的了解支撐和協(xié)助，讓他們有了這種自主日子的或許。成年后他們或許是正常的勞作者，少數(shù)人乃至在某些方面做出出色的奉獻(xiàn)。

★第二種：

需求必定的協(xié)助和支撐的孩子

這部分孩子有社會往來妨礙，假如讓他們自己去找作業(yè)或許長大今后獨立，會有必定的困難。但假如社會能了解、協(xié)助、接收他，在他們的日子、作業(yè)等方面供給必定的支撐，他們完全或許成為一個具有獨立日子學(xué)習(xí)和作業(yè)才能的人。

以美國微軟公司為例，他們曾專門宣布招聘廣告：專招輕度的（高功用）自閉癥人士。由于這些人的往來才能欠好，反而會更專注做好一件作業(yè)。成果作為IT碼工（軟件開發(fā)者）或許電腦從業(yè)人員，他們比一般人更優(yōu)異，可以得到更多的薪酬。

這種方法對我國的一些大型科技公司來說也是可以學(xué)習(xí)的。

★第三種：

無法在外獨立日子作業(yè)的人士

他們需求在必定出色的恢復(fù)和維護(hù)支撐下日子和作業(yè)，可以從事一些簡略的保護(hù)下的作業(yè)，并取得相應(yīng)的酬勞。這是對家庭對孩子很好的安頓。這種安頓，對自閉癥人士、家庭和社會都有利。

★第四種：

沒有言語以及智力落后的自閉癥人士

這類人士無法作業(yè)，那么就需求讓他們學(xué)會居家自理。家庭和社會要盡力為這些孩子樹立安穩(wěn)、規(guī)則、安靜、高興的日子和活動，首先從日常日子下手，培育孩子各類的日子自理才能，上街購物才能，周邊走動才能，自行坐公交車出門和回家的才能，乃至于在爸爸媽媽的關(guān)照下的簡略勞作才能。有一個個案，可以共享給咱們：

一個日子在廣東惠東區(qū)域的農(nóng)人，家中有兩個程度嚴(yán)峻的自閉癥孩子，但沒有才能給孩子做練習(xí)醫(yī)治，只能邊打工邊照料他們。其時孩子家長找到我時，我主張他們回鄉(xiāng)村老家，這樣既不必憂慮孩子在街上跑丟，也可以給孩子供給一種相對安穩(wěn)規(guī)則、高興有序的日子。

這個家長聽完我的主張后就回到當(dāng)?shù)剜l(xiāng)村包山種果樹，每天一家四口環(huán)繞果園作業(yè)，上山做農(nóng)活、摘果子、回家，兩位孩子也成了勞作能手，幫了家里很大的忙，一家人其樂融融，每天都很高興。

所以，關(guān)于一些重度自閉癥孩子的家長來說，這不失為一種很好的學(xué)習(xí)。假如當(dāng)?shù)啬茉俳o予這個家庭一些協(xié)助，信任對孩子會更好。

★第五種：

在家日子無法自理，有嚴(yán)峻的損傷性行為、自傷性行為、損壞性行為的人

這些是咱們所不希望看見的，咱們曾在新聞媒體上看到一些被捆住、被綁住、被鎖住在家里的自閉癥孩子。在一切的自閉癥孩子中都不應(yīng)該呈現(xiàn)這種狀況，但現(xiàn)在仍是占有必定的份額。

我以為假如托養(yǎng)辦理能像養(yǎng)老院那樣的方法來進(jìn)行，以現(xiàn)在國內(nèi)的經(jīng)濟(jì)開展水平，仍是可以容許托養(yǎng)式組織存在的。但需求加強辦理，保證這些有特別需求人群，可以和一般人群相同享用社會進(jìn)步和幸福日子。