自閉癥兒童能康復(fù)嗎[兩歲半自閉癥到底能不能治好]

圖源于圖蟲構(gòu)思

芥末堆 大衛(wèi) 1月26日 報(bào)導(dǎo)

“你都弄了好幾年，每次來仍是相同的，我怎樣主張孩子再去你那做恢復(fù)醫(yī)治？”

我國殘疾人恢復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥恢復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香在到會(huì)第二屆A-PKU兒童恢復(fù)教育展開論壇承受媒體采訪時(shí)吐槽，家長找不到適宜的安排、而安排又遍及面對專業(yè)化缺少的問題，這會(huì)耽擱特別兒童隨班就讀、融入社會(huì)的最佳時(shí)機(jī)。

現(xiàn)在，國內(nèi)的孤獨(dú)癥患病率逐步遞加，據(jù)業(yè)界估量，其間0到14歲的兒童患病者或達(dá)300余萬，占兒童精力殘疾的首位。而據(jù)我國殘聯(lián)計(jì)算，2017年時(shí)只要2000余所全國殘疾兒童恢復(fù)救助定點(diǎn)安排，全國從事孤獨(dú)癥教育的恢復(fù)人員只要2萬多人。有專家表明，專業(yè)孤獨(dú)癥恢復(fù)教育從業(yè)人員缺口大約有30多萬名。且不少民間恢復(fù)安排對專業(yè)練習(xí)、人才培育等方面存在較大需求。

事實(shí)上，從醫(yī)治到恢復(fù)再到交融教育，缺少一致標(biāo)準(zhǔn)是特別兒童恢復(fù)作業(yè)貫穿一向的難題，這也是導(dǎo)致市場上龍蛇混雜的原因之一。在呼吁頂層規(guī)劃、推進(jìn)作業(yè)標(biāo)準(zhǔn)樹立之外，作業(yè)協(xié)會(huì)、安排、校園能為這項(xiàng)體系性工程做些什么？他們怎么在這個(gè)鏈條上發(fā)揮出相應(yīng)的作用？

一年換多個(gè)安排恢復(fù)卻無作用

孤獨(dú)癥兒童的恢復(fù)問題一向懸在家長心頭。芥末堆觸摸的不少孤獨(dú)癥患者家庭中，有辭去職務(wù)專門照料孩子的家長，有舉債為孩子進(jìn)行恢復(fù)醫(yī)治，也有的家長橫跨數(shù)千公里，從西南山村到全國各地為孩子尋醫(yī)問診，但不少兒童患者的恢復(fù)作用并不抱負(fù)。

一位來自海南陵水的家長曾告知芥末堆，自己三歲的孩子在安排做了十個(gè)月恢復(fù)，卻依然無法處理吃飯和上廁所的問題。

在賈美香醫(yī)治的事例中，這樣的狀況習(xí)認(rèn)為常?！霸S多家長竭盡所有也想治好自己的孩子，但他們常會(huì)墮入誤區(qū)，他不知道找怎樣的安排，或許僅僅信任廣告上的宣揚(yáng)”，賈美香說，許多安排沒有科學(xué)的辦法，家長一年之內(nèi)換了多個(gè)安排，既貼了錢又耽擱了黃金干涉期。

如此一來，到了就學(xué)階段，孩子也或許面對著被校園拒收的問題。芥末堆此前觸摸的一位重慶家長，將自閉癥孩子送進(jìn)校園后，由于呈現(xiàn)打亂講堂、不聽指令等行為誤差，被校園“勸退”。該校校長表明，校園缺少隨班就讀的條件，尤其是缺特教教師。

即使孩子恢復(fù)作用不錯(cuò)，進(jìn)入校內(nèi)，交融教育依然需求體系支撐。賈美香承受芥末堆采訪時(shí)表明，咱們一面需求發(fā)起社會(huì)的容納度，一方面也需求一把孤獨(dú)癥孩子能否進(jìn)入一般校園的“標(biāo)尺”，“有些孩子的確他融不進(jìn)去，你也不能硬把他擱在那里，對正常孩子也會(huì)產(chǎn)生影響。但真實(shí)不能上學(xué)的，你也得給他一個(gè)出口”。

而正常隨班就讀的孩子，并不意味著校園就能夠放手不管了。“孤獨(dú)癥中心癥狀是往來的問題，或許往來的初級階段處理了，比方小朋友在那玩他能曩昔湊了，但湊上去不會(huì)玩，他依然會(huì)被排擠在外”。

這也是一線教師常常吐槽的點(diǎn)，他們不知怎么應(yīng)對孤獨(dú)癥孩子的部分行為，有的甚至?xí)捎诟缮孓k法不得當(dāng)引發(fā)家校對立，而校園和當(dāng)?shù)亟逃w系也很少安排特別兒童相關(guān)常識(shí)和技術(shù)的練習(xí)，單個(gè)化的教育計(jì)劃更無從談起。

這看起來是一套體系性的作業(yè)，用賈美香的話說，這是一條龍服務(wù)，不同年齡階段的孩子都有其特別性，但這些特別性的需求“由誰來把握、由誰來管”卻頗費(fèi)心思。

亂象背面：標(biāo)準(zhǔn)未立，人才和練習(xí)匱乏

體系性的作業(yè)涉及到多個(gè)鏈條，在醫(yī)教交融的前端，不少恢復(fù)安排面對著專業(yè)技術(shù)和師資問題。一些安排存在恢復(fù)人員學(xué)歷偏低，甚至有一部分是家政保姆，特別教育與醫(yī)學(xué)相關(guān)的專業(yè)相對較少，而恢復(fù)作用往往取決于恢復(fù)人員的專業(yè)本質(zhì)。

北大醫(yī)療腦健康曾通過與體系表里單位進(jìn)行公益項(xiàng)目協(xié)作，了解到全國各地的安排和安排教師們面對的窘境。北大醫(yī)療腦健康中心作業(yè)部總經(jīng)理郜熠珂告知芥末堆，一些安排教師常訴苦練習(xí)內(nèi)容越來越多，但內(nèi)容渙散，不成體系。

“中心安排的教師也期望自己學(xué)到很專業(yè)的內(nèi)容，為患兒和家庭供應(yīng)協(xié)助，可是他去學(xué)習(xí)什么樣的課程，怎樣練習(xí)才是體系且全面的？許多練習(xí)內(nèi)容對孤獨(dú)癥患者的干涉不相同，且出口太多沒有一致的標(biāo)準(zhǔn)?，F(xiàn)在其實(shí)教師也是看到什么學(xué)什么，可是學(xué)完之后又很難到達(dá)統(tǒng)籌和一致”，郜熠珂表明，如此一來，孩子的恢復(fù)作用就可想而知。

雖然不少當(dāng)?shù)匾厌槍ι鲜鰻顩r，為孤獨(dú)癥恢復(fù)從業(yè)人員展開線上線下練習(xí)，但規(guī)模有限?！凹偃缡菤埪?lián)的定點(diǎn)安排，或許每年有一些學(xué)習(xí)的內(nèi)容。要不是的話，或許就沒有，他就只能自己去找了”，賈美香說道。

我國殘疾人聯(lián)合會(huì)副主席、國際藝術(shù)與科學(xué)學(xué)院院士黃悅勤在會(huì)上表明，恢復(fù)作業(yè)中不少恢復(fù)辦法的作用點(diǎn)評、確診標(biāo)準(zhǔn)仍不行老練。而這些年來，殘聯(lián)等安排也從恢復(fù)專業(yè)的視點(diǎn)去推進(jìn)孤獨(dú)癥恢復(fù)范疇的標(biāo)準(zhǔn)化。

“腦癱兒童恢復(fù)為什么能夠標(biāo)準(zhǔn)，腦癱基本上都在醫(yī)院里做，它歸于恢復(fù)師的作業(yè)范疇，他能夠在醫(yī)院里申請到職稱的提升。而現(xiàn)在這些（孤獨(dú)癥）民辦安排的教師沒有提升的途徑，說白了自己樂意怎樣做就怎樣做，這是很大的問題，所以咱們一向就說要?dú)w口”， 我國殘疾人恢復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥恢復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員吳衛(wèi)紅表明，無論是民辦仍是公立安排在做，都需求作業(yè)輔導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)。

沒有一致的作業(yè)輔導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)，缺少相應(yīng)的練習(xí)體系，對大部分恢復(fù)安排來說，一般只深耕恢復(fù)教育的初級階段內(nèi)容，往往缺少對中高階的內(nèi)容練習(xí)，這使得恢復(fù)練習(xí)在實(shí)踐落地時(shí)面對斷層。

別的，據(jù)郜熠珂泄漏，兩年以上的安排會(huì)晤對著師資和生源的問題，但背面實(shí)踐上是人員隊(duì)伍的培育和產(chǎn)品的體系化問題。加上安排恢復(fù)師又缺少作業(yè)提升的途徑，不少安排面對著人才流失的窘境。

而一個(gè)為難的問題是，跟著越來越多的孤獨(dú)癥兒童被發(fā)現(xiàn)，專業(yè)孤獨(dú)癥恢復(fù)教育從業(yè)人員的供應(yīng)并未及時(shí)跟上。有專家此前承受媒體采訪時(shí)表明，現(xiàn)在專業(yè)孤獨(dú)癥恢復(fù)教育從業(yè)人員缺口大約有30多萬名。

也因而，全國4億兒童中14歲以下大約有300萬孤獨(dú)癥兒童中，在訓(xùn)的孩子只要大約3萬多，服務(wù)率還不到2%。這意味著專業(yè)的服務(wù)以及人才的培育等不得。在作業(yè)標(biāo)準(zhǔn)遲未出臺(tái)的狀況下，人才培育上除了需求頂層規(guī)劃，高校專業(yè)設(shè)置和學(xué)科培育外，還需求發(fā)起多方力氣。

安排樹立培育途徑，孤獨(dú)癥恢復(fù)安排需“表里兼修”

包含賈美香地點(diǎn)的我國殘疾人恢復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥恢復(fù)專業(yè)委員會(huì)、郜熠珂地點(diǎn)的北大醫(yī)療腦健康和我國恢復(fù)研究中心國家孤獨(dú)癥恢復(fù)研究中心在2020年9月份便聯(lián)合展開了“全國孤獨(dú)癥恢復(fù)教育從業(yè)標(biāo)準(zhǔn)練習(xí)”，并在我國恢復(fù)研究中心國家孤獨(dú)癥恢復(fù)研究中心等基地展開為期3個(gè)月的練習(xí)實(shí)踐。旨在滿意孤獨(dú)癥家庭恢復(fù)需求，協(xié)助孤獨(dú)癥恢復(fù)作業(yè)樹立從業(yè)練習(xí)及標(biāo)準(zhǔn)體系，儲(chǔ)藏更多合格恢復(fù)人才。

“什么是好教師，好教師應(yīng)該具有哪些中心素質(zhì)，比方說心理本質(zhì)還有專業(yè)技術(shù)，以及教師跟家長交流才干的培育等。那怎么成為好教師，咱們需求有一些培育形式還有標(biāo)準(zhǔn)，還有產(chǎn)品的一些體系等等”，賈美香表明，曩昔一年，依托A-PKU兒童恢復(fù)人才培育體系，從初級到中級到高檔，上述安排和我國殘聯(lián)相關(guān)部分、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)持續(xù)教育學(xué)院等聯(lián)合安排師資練習(xí)，研制進(jìn)階課程。

“從作業(yè)評價(jià)到作業(yè)練習(xí)，一向到制作實(shí)訓(xùn)的基地、再到作業(yè)引薦，要打造作業(yè)練習(xí)作業(yè)服務(wù)的閉環(huán)”，賈美香泄漏，他們也聯(lián)合了許多作業(yè)校園，展開相應(yīng)協(xié)作，且現(xiàn)在幾十位來自全國各地、通過理論練習(xí)合格的教師即將到基地進(jìn)修。

而即使在疫情期間，線上師資練習(xí)仍未落下。學(xué)員學(xué)習(xí)的熱心則大大超出專家們的意料。賈美香泄漏，本年大約有5萬多人已進(jìn)行了A-PKU兒童恢復(fù)先修課程的學(xué)習(xí)?！坝?00人在從業(yè)標(biāo)準(zhǔn)上得到合格的考試資歷認(rèn)證，還有3000人進(jìn)行了作業(yè)的進(jìn)階學(xué)習(xí)，并領(lǐng)到專業(yè)委員會(huì)的資歷認(rèn)證。且有80人進(jìn)入到高檔進(jìn)修，他們通過了學(xué)習(xí)，包含理論和實(shí)操的考試，拿到了北京大學(xué)醫(yī)學(xué)持續(xù)教育學(xué)院的證書。”

平臺(tái)上的數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，參加課程的學(xué)員已輻射了全國中小型的恢復(fù)安排3000多家，其間，恢復(fù)師、家長還有婦幼人員學(xué)習(xí)的達(dá)10萬多名。學(xué)員覆蓋了前面31個(gè)省、204個(gè)城市，“大約有91%的恢復(fù)作業(yè)從業(yè)的相關(guān)人員在A-PKU的范疇里跟從咱們學(xué)習(xí)”。

“咱們有一些教師未必都是本來從事教育學(xué)專業(yè)的學(xué)習(xí)，可是他現(xiàn)已走進(jìn)了這個(gè)隊(duì)伍，現(xiàn)已在這個(gè)隊(duì)伍里邊從事了許多年的作業(yè)，要?jiǎng)?chuàng)造條件供應(yīng)給咱們一個(gè)持續(xù)教育和學(xué)習(xí)的時(shí)機(jī)”，賈美香說到。

關(guān)于有著產(chǎn)學(xué)資源的安排來說，為民間安排賦能也成為人才培育頗為重要的環(huán)節(jié)。無論是草創(chuàng)準(zhǔn)備仍是到展開老練期，再到作業(yè)標(biāo)桿階段，各個(gè)民間安排的需求并不相同。北大醫(yī)療腦健康郜熠珂表明，這需求toB端能夠輸出有用的、成體系的專業(yè)處理方案?！凹偃缭蹅兡茏尠才耪归_得更好的話，其實(shí)也是在推進(jìn)整個(gè)作業(yè)的展開?！?/p>

而關(guān)于一線安排來說，相同需求搞清楚，自己供應(yīng)的產(chǎn)品要處理什么，輔導(dǎo)方向是什么，需求遵從怎樣的科學(xué)？

吳衛(wèi)紅表明，醫(yī)教交融是國家在兒童恢復(fù)上已清晰的輔導(dǎo)思想，而有用的服務(wù)產(chǎn)品需求遵從循證實(shí)踐，國際上通過科學(xué)驗(yàn)證的循證干涉實(shí)踐能夠?qū)W習(xí)運(yùn)用。

除此之外，兒童恢復(fù)需求家庭的支撐，發(fā)起家校共育的干涉理念。吳衛(wèi)紅認(rèn)為，譜系妨礙的孩子，要進(jìn)行前期行為干涉，一般這些孩子一個(gè)禮拜需求40小時(shí)密布練習(xí)，但在安排的練習(xí)時(shí)刻有限。怎么在家庭里泛化在安排習(xí)得的常識(shí)來合作恢復(fù)練習(xí)就十分要害。“家長和教師是一條陣線的，不要認(rèn)為花了錢送到這兒，半響就歸你管，你幫我看，回去今后照樣，那你的錢就白花了?！?/p>

吳衛(wèi)紅表明，孩子的時(shí)刻不等人，恢復(fù)教育上呈現(xiàn)偏頗，會(huì)對他生長形成晦氣影響，而下降殘疾程度對社會(huì)經(jīng)濟(jì)的展開也頗為重要。但兒童展開妨礙的恢復(fù)問題不僅僅是安排或許醫(yī)院單獨(dú)面的事，“實(shí)踐上是個(gè)團(tuán)隊(duì)作業(yè)，也包含家長、醫(yī)師還有社會(huì)作業(yè)者等”。

當(dāng)然這更需求“有方針做保證，各種人才培育，包含安排的運(yùn)轉(zhuǎn)，才干走向一個(gè)良性的展開”，賈美香彌補(bǔ)道。