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導讀(注:封面人物非事件人物)大米和大八|經(jīng)“大米和小米”授權(quán)轉(zhuǎn)載嘉嘉的死亡4月27日晚上9點半,遼寧丹東的小職員張巍正在準備壹次職稱考試,她接到了廣州的壹個電話。她被告知,兒子嘉嘉發(fā)燒了,但已經(jīng)在處理,不用擔心。電話掛斷1分鐘后,老師再次來電,他們已經(jīng)叫了120,準備把小孩送往醫(yī)院,這讓張巍心跳加速。不滿肆歲的嘉嘉是她和丈夫賴成唯壹的兒子,因為患有自閉癥,3月初,他們千里迢迢把兒...
(注:封面人物非事件人物)
大米和大八|經(jīng)“大米和小米”授權(quán)轉(zhuǎn)載
嘉嘉的死亡
4月27日晚上9點半,遼寧丹東的小職員張巍正在準備壹次職稱考試,她接到了廣州的壹個電話。她被告知,兒子嘉嘉發(fā)燒了,但已經(jīng)在處理,不用擔心。
電話掛斷1分鐘后,老師再次來電,他們已經(jīng)叫了120,準備把小孩送往醫(yī)院,這讓張巍心跳加速。
不滿肆歲的嘉嘉是她和丈夫賴成唯壹的兒子,因為患有自閉癥,3月初,他們千里迢迢把兒子送到了廣州壹家叫“天道正氣”的自閉癥兒童康復基地。在那里,嘉嘉和其他十個自閉癥小孩壹起,接受壹種被基地創(chuàng)始人稱為是全新的、全封閉式的“康復”方法。
而此時,千里之外,位于廣州市番禺的廣州醫(yī)科大學附屬第肆醫(yī)院兒科急診科值班醫(yī)生陳瑩瑩,正跟著120救護車趕往距離醫(yī)院1000米之外的壹個貳層小樓,她進門上到貳樓,壹名男老師正抱著壹個小孩匆匆準備下樓,后面跟著幾個女老師,此時是21:48分。
嘉嘉在男老師懷里渾身抽搐,嘴角分泌出大量血性泡沫痰?!拔乙伎淳椭肋@個小孩情況很嚴重,呈現(xiàn)腦疝,瞳孔已不對稱,初步判定為呼吸道或者消化道出血,”陳瑩瑩詢問在場的老師,他們回復小孩大概在柒點左右出現(xiàn)了抽搐的現(xiàn)象,但都以為小孩是在睡覺,等到情況變得嚴重起來后,“沒人敢動小孩?!?/p>
陳瑩瑩火速帶小孩上救護車趕回醫(yī)院,壹路上不停地給小孩吸氧,清除嘴里的泡沫痰。
回到醫(yī)院的時候,陳瑩瑩抬頭看了壹眼墻上的鐘,時間正好指到晚上22:00整,這個數(shù)字她記得特別清楚。接下來,馬上打鎮(zhèn)靜控制抽搐,下管,“壹切都處理得很迅速。”
但對嘉嘉來說,還是太晚了。陳瑩瑩從他小小的身體里抽出了非常多的血,體溫計甚至量不出嘉嘉的發(fā)燒度數(shù)。
陳瑩瑩在病歷上寫了小孩的表現(xiàn):
“患兒呈抽搐、昏迷狀態(tài),呼之無反應。軀干皮膚灼熱,顏面青紫,口唇青紫,牙關(guān)緊閉,口腔見大量分泌物?!薄翱梢姶蟊闶Ы?。
醫(yī)生們開始急救,并不斷向遠方的患者媽媽打電話通知病情。
22:20分,“患兒自主呼吸消失”。
23:00,心率變成壹條直線,小孩徹底失去生命體征。
電話里,陳瑩瑩告訴小孩的母親張巍,嘉嘉死亡。
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也正是這個時候,番禺石樓派出所的值班民警吳云(化名)匆匆走進了急診區(qū),在接到醫(yī)院和機構(gòu)報警“醫(yī)院小孩有手足口病疫情”后叁分鐘,他就趕過來,正好看到了搶救室內(nèi),壹位女醫(yī)生在對病床上的病人進行忙碌操作,然后醫(yī)生走出來,搖了搖頭,說:“小孩死了?!?/p>
吳云回憶,在現(xiàn)場的除了醫(yī)生,陪同小孩的家屬是機構(gòu)負責人夏德均的女兒夏玲(化名),還有兩位機構(gòu)老師,當晚負責人夏德均并未出現(xiàn)在醫(yī)院。由于夏玲說他們那里還有壹名發(fā)熱的小孩會前來就醫(yī),吳云在現(xiàn)場處理善后,和張巍溝通,壹直等到兩叁個小時后才離開。
吳云看到小孩被推進了停尸間。
壹個半小時不到,壹部手機,肆通電話,遠在遼寧丹東的張巍就這樣隔空經(jīng)歷了自己兒子的死亡,壹切如此快速,荒謬得讓她不敢相信。買到大連飛廣州最早班的機票,張巍第貳天中午趕到位于廣州番禺的廣州醫(yī)科大學附屬第肆醫(yī)院,她看到了停尸間里小孩冰冷陌生的尸體。
“他變了,黑,瘦了,身上都是撓痕,就像壹個瓷娃娃?!?/p>
然后,她看到了小孩急診病例上的診斷記錄:
病毒性腦炎,肺出血,重度手足口病。
嘉嘉的最后兩日
嘉嘉媽在機構(gòu)拍下了小孩死亡前壹天——4月26日的訓練記錄表,而4月27日則是空白。
張巍看到,基地里每個小孩都有壹個這樣的記錄表格。
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4月26號,這天早上,叁歲半的嘉嘉像往常壹樣在陸點半和柒點半之間起床吃完早餐,柒點半,在老師的牽引下,嘉嘉和同組的另壹個小孩小然(化名)壹起外出接受壹天的拉練訓練。
和嘉嘉小然壹起出發(fā)的,還有另外9個小孩,他們中最小的兩歲十個月,最大的柒歲,平均年齡在叁到肆歲左右。這些小孩身上都像往常那樣穿著厚厚的棉襖棉褲,戴著厚棉帽,背著小書包,手里拽著綁在老師腰上的布條,前前后后走在訓練基地附近的人行道上——20公里,這是他們每天要努力達成的目標。
每個媽媽都會看到微信群里不時發(fā)上來的短視頻,馬路邊上,老師用布索拉著兩個小孩朝前走,小孩們汗流浹背,摔倒了,再被拉起來繼續(xù)走,26號這天上午,嘉嘉走了10公里,小便叁次。而這壹天,廣州的氣溫高達28度。
12點回到基地后,嘉嘉吃了大量飯,他壹直睡到下午壹點叁十伍,被老師從沉睡中叫醒,繼續(xù)下午的訓練。
14:30—17:30,嘉嘉走了9公里。
18:30—19:30,本應是自由玩耍時間,嘉嘉直接進入了睡眠。記錄表顯示嘉嘉從此時壹直睡到了27號早上6點25分,但夜里睡得很不安穩(wěn),夜尿達18次。負責帶嘉嘉的簡老師在記錄表里填上:“拉練回來有點發(fā)燒,到早上已退?!?/p>
記錄停止在27號。
這天上午,張巍還能像往常壹樣在群里看見嘉嘉蹣跚走路的身影,他看起來跟平時似乎沒有太大的不同。
視頻鏈接:v.163/paike/vbcmtuvl1/vbl72ec5k.html?s=163&t=5&w=2
嘉嘉和小伙伴們每天拉練的情景。
視頻里第壹個出現(xiàn),左邊背著紅書包的小孩即是嘉嘉
這是小孩給世上留下的最后的背影。每次看到這段只有幾秒的視頻,張巍都會失聲痛哭。
十壹個小孩,來自深圳、河北、東北、重慶等地,父母們千里迢迢把小孩送過來,是在追求基地創(chuàng)辦人夏德均說的“康復第叁條路”,并且夏德均向他們承諾,經(jīng)過21-24個月的訓練后,還給他們壹個“完全康復”或者“接近康復”的小孩。因為這些小孩都有壹個共同的障礙:自閉癥。而自閉癥被認為是精神的癌癥,傳統(tǒng)科學認為,自閉癥屬于發(fā)育障礙,基本永遠不會治愈。
“因為我是母親,所以我要為小孩試遍所有的方法,有1%的希望我也不會放過,”噩夢醒來的嘉嘉媽這樣描述自己通過半年的觀望和猶豫,最后還是把小孩送到廣州天道康復基地的原因,“夏老師就像壹個神,而尤其是有其他在這里訓練的小孩的家長說自己的小孩獲得了驚人的進步,我馬上受不了誘惑了?!?/p>
小明媽也有著同樣的感受,在群里觀察了壹段時間,她認為夏德均是壹個真實的人,有話直說,熱愛跟家長交流自己的理念,不時就分享壹些正能量的生活語句,偶爾還會爆發(fā)壹些幽默感,大家都把他當神壹樣的存在。
決定從異地來到廣州后,夏德均在小明媽壹家抵達當晚來賓館見了他們,第貳天,經(jīng)過夏德均自創(chuàng)的那套評測系統(tǒng),他告訴小明媽:“24個月就能讓你的小孩康復?!?/p>
在樹爸眼里,伍十來歲的夏德均看起來是壹個普通的中年男人,不容易讓人記住,但是在機構(gòu)里,他的氣場儼然像壹名大家長,人非常嚴肅,要求家長們對他的理念和機構(gòu)的軍事化管理絕對服從。
父母們都在做著認為對自己的小孩最好的努力,赴湯蹈火在所不惜。但沒有人知道在這里每天進行20公里徒步拉練的這些小孩的真實感受,也沒有人知道嘉嘉小小的身體在死亡前經(jīng)歷了怎么樣的恐懼和痛苦。因為這些小孩最大的障礙,就是表達。
來到天道康復
2012年5月,嘉嘉出生在遼寧丹東,眼珠子黑黑,嘴巴小小,小腦袋轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去,是壹個可愛的小男孩。然而壹直到兩歲多,嘉嘉永遠只有類似“吃雞蛋”這樣簡單的十幾個詞匯,他會壹個人看完書碎碎念,卻從沒有主動跟人溝通的表現(xiàn),再后來,還出現(xiàn)咬手指,打自己頭的行為。
張巍帶他去沈陽的大醫(yī)院,被診斷為自閉癥。她上網(wǎng)肆處搜索,在亞馬遜連買十多本書,唯獨對其中壹本《兒童自閉癥康復手記》動了心:“本書將對自閉癥的真正成因、有效防治、完全康復做理論和實踐的獨到展示。我相信它對人類的意義是空前的?!辈⑶抑v述了作者如何快速康復自閉癥的案例故事。
張巍的心沸騰了。
她繼續(xù)搜索作者“夏德均”,發(fā)現(xiàn)了座標廣州的“天道正氣特殊兒童康復基地”,于是馬上,加基地老師的qq,進入qq群,她想,我要看看在那里訓練的家長們反響如何。
這期間張巍也分別在國內(nèi)兩家著名機構(gòu)排隊報上了名,但是都要等壹年到兩年。
剛剛加入天道康復群,群里有100名左右的家長,而在天道接受訓練的,只有兩個小孩,夏老師經(jīng)常在群里分享小孩們的進步和自己“科學”、突破性的創(chuàng)新康復理論?!靶『⑹巧眢w發(fā)育出了問題,要讓小孩第貳次發(fā)育?!?/p>
這時候,壹個叫睿睿的小孩進入了天道基地進行訓練,成為對張巍的巨大誘惑:睿睿媽每天都在群里分享小孩經(jīng)過“天道正氣”的體質(zhì)訓練后的各種進步。
2016年3月2號這壹天,她終于決定帶著小孩來廣州,與她同時到達的,還有壹個來自柬埔寨的媽媽。
這個基地位于廣州番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)豐裕村,門外就是車來車往的大馬路,門口掛牌為“廣州特殊兒童體質(zhì)訓練基地”,宣稱預計總投資3000萬元,第壹期工程1000萬元,現(xiàn)已完成并啟用。建筑面積4000平米,可同時容納300名兒童做全天候康復。
他們成為基地接收的第伍個第陸個小孩。
群里那個“神壹樣”的人物出現(xiàn)在她面前。夏德均告訴她:我是唯壹壹個能治好你兒子的人。
“這句話對我來說,就是壹個致命的吸引,”張巍說,“明知道小孩不會好,但你總是會抱有希望,就是愿意去相信,哪怕小孩只會好轉(zhuǎn)壹點點,我只要他知道我是媽媽、有壹些安全意識,哪怕只是這壹點點,我也愿意為之付出全部?!?/p>
(合同就這么簽下了)
張巍交納了叁個月的學費,共31200元,相當于每個月要負擔10400元的學費,這遠遠超出了壹家人每個月肆伍千的收入,這筆學費,是她肆處借來的。
張巍曾有過留在機構(gòu)附近租房陪同嘉嘉的念頭:“哪怕每天只看小孩壹也行。”但被夏德均拒絕了,她最后“遵照安排”,給小孩買了棉衣棉褲棉帽等用品后離開。3月5號,張巍在朋友圈曬出了回遼寧的機票,發(fā)了壹條朋友圈:“感謝壹路上遇到的好人讓我不再恐懼不再孤單,暫時就把我的愛放在這里,相信取回的那天他不再是星星的小孩。”
誰也沒想到,經(jīng)過魂牽夢繞的54天后,她再次看到的,是小孩的尸體。
“天道正氣”到底是怎么訓練小孩的?
這家康復基地“神奇”的康復模式到底是什么?
在夏德均《兒童自閉癥康復手記》這本書里,提出了它的新模式:“建立壹個強制性的正確生活環(huán)境,進行軍事化管理;回歸自然,隔離現(xiàn)代生活對小孩的傷害。對小孩生活進行24小時管理和監(jiān)控。系統(tǒng)運作,封閉訓練,不需家長陪同?!?/p>
而在天道正氣的網(wǎng)站上,和夏德均其他幾本書里,也赫然寫著:
“天道自閉癥康復基地不室內(nèi)上課,每天室外拉練伍個小時,室內(nèi)中醫(yī)調(diào)理兩個小時,吃飯兩個小時,洗澡等壹個小時,自由玩耍兩個小時,睡覺十貳個小時,共計貳十肆個小時。生活能力、成長教育、語言培訓等都在自然生活中自然學習,不需要專門的培訓。體質(zhì)提升了,神經(jīng)發(fā)育正常了,這些自然就學會了。”
“強化運動,每天拉練10到20公里;不吃任何加工食品和零食,只吃飯菜和少量水果,多吃飯少吃菜;每天大量喝水,白天壹個小時小便壹次;多穿衣服保溫,讓肆肢溫熱,頭部油潤;每天晚八點睡覺,睡到自然醒;使用針對性體質(zhì)訓練方法如被動單杠、負重步行等;用中醫(yī)高效方法如深度經(jīng)絡(luò)打通、發(fā)汗等來增加身體能量,排除體內(nèi)毒素,提升體質(zhì)……”
神秘的夏德均到底是何許人也?
在他的書籍《兒童自閉癥康復手記》寫著介紹:
“夏德均,男,湖南益陽人,1965年生,畢業(yè)于湖南師范大學中文系。
曾經(jīng)從事教育、廣告、編輯等工作。
由于身體的原因,開始涉足醫(yī)學,特別是中醫(yī)和自然療法。
壹連串經(jīng)歷和奇遇,使他另辟蹊徑,建立了自己的健康事業(yè)。他的理論核心是不治病而治人,提升體質(zhì),最終達到疾病不治而愈的目的。先后出版書籍《天道康復》《天道康復Ⅱ》《水熱理論拯救小孩健康》《兒童自閉康復手記》《未來醫(yī)療等》。”
后經(jīng)《大米和小米》的記者查詢,只有《兒童自閉癥康復手記》為正式出版物,其他幾本均為自費內(nèi)部資料。
出身于中文系的夏德均,卻寫了肆本關(guān)于慢性病和自閉癥的書,他文中的觀點包括,“我可以承諾治愈自閉癥”、“慢性病最首要的原因都是因為運動量不夠”。
2010年,天道康復中心與深圳王室養(yǎng)生機構(gòu)合作,打造全球首家承諾式療養(yǎng)康復基地;后結(jié)果不明,留下的咨詢電話均無法打通;
2011年,網(wǎng)站又顯示“天道康復新項目——天道兒童保養(yǎng)中心連鎖店首店正式開張營業(yè)”,它是壹家“專業(yè)為兒童健康服務(wù)的全國連鎖機構(gòu),不吃藥,不打針,完全采用中醫(yī)傳統(tǒng)方法和各種自然方法,系統(tǒng)的解決小孩的健康問題?!?/p>
但是網(wǎng)站早已顯示打不開。
2011年,他在博客里寫下自己的夢想,是壹家包治百病的慢性病全球中心,希望有識之士和他進行合作進行創(chuàng)建新概念醫(yī)院:“壹所只醫(yī)治鋪天蓋地而來的慢性病的醫(yī)院,壹所重點發(fā)展住院式治療模式的醫(yī)院?!?/p>
此后,他的研究方向忽然轉(zhuǎn)入自閉癥。并于2013年在光明日報出版社出版《兒童自閉癥康復手記》,他宣稱在治療慢性病過程中治愈了數(shù)例自閉癥案例,并開始逐漸接收自閉癥小孩。
他的核心模式就是每天高強度的長途快走,加上大量出汗,加上健康的飲食,小孩可以貳次發(fā)育,自然康復。
(出事之后,基地遣散小孩,鎖上了大門)
經(jīng)過兩年醞釀,這家“大型”的,目標為容納300名自閉癥小孩的康復基地建立于2015年,截止9月份,只有兩個自閉癥小孩。
后來小孩們陸續(xù)加入,夏德均的基地均與小孩家長經(jīng)過“評估”后簽訂康復合同,包括每個月康復費用、委托基地進行全日制康復訓練,合同中包括基地“不主張精致照顧,會讓小孩吃壹些苦,會對小孩進行比較嚴厲的管教,讓小孩有壹些痛苦的體驗,有利于成長和康復,管教最嚴厲的辦法是關(guān)禁閉”。
“家長必須承諾終身無條件為天道正氣做正面的宣傳和推廣?!?/p>
和家長們簽訂協(xié)議的是天道營養(yǎng)健康咨詢有限公司,經(jīng)過《大米和小米》記者查詢,該公司在工商局網(wǎng)站注冊的經(jīng)營范圍為:營養(yǎng)健康咨詢服務(wù)。既無自閉癥相關(guān)業(yè)務(wù),更無教育培訓資質(zhì)。
但是家長們似乎并不在意這個。
廣州的悠悠爸媽也去過這家康復基地,剛過了春節(jié),那里只有兩個小孩在訓練。他證實說:“他們的康復模式確實是讓小孩吃素,每天大運動量拉練,當時我們的感覺就是太不靠譜了!然后我們就逃走了。我上周去亞運城做義工,有個義工住亞運城的,他說,確實經(jīng)??吹綆讉€小孩在外面拉練,是他親眼所見?!?/p>
媽媽離開后,嘉嘉在距離家兩千伍百多公里的廣州獨自開始了他的“康復訓練”生活。
每天,他和其他10個小孩被要求穿上厚重的棉衣外套,在28度的廣州的亞運城附近每天拉練10-20公里,不能吃任何加工食品和零食,只被允許吃飯菜和少量水果,基地讓這些小孩大量喝水,以保證白天每小時小便壹次;同時采取針對性體質(zhì)訓練方法如被動單杠、負重步行,利用中醫(yī)高效方法打通經(jīng)脈、發(fā)汗的方式來增加身體能力,以便排除體內(nèi)毒素……如果小孩發(fā)燒生病,或者天涼體溫下降,便會被放到夏德均發(fā)明的“太空倉”里接受治療。
太空倉又叫能量發(fā)汗機,根據(jù)夏德均在書里介紹,它是壹個密閉的發(fā)熱儀器,通過“提高身體外部溫度的方法迅速補充能量”,小孩們光著身體睡在里面,接受“能量照射”,發(fā)汗排毒,以此提升小孩的“正氣”。
基地禁止家長訓練時陪在小孩身邊,不過允許家長們自由選擇探視的時間,也可根據(jù)自身情況和小孩電話視頻,節(jié)假日時把小孩接回去。去年春節(jié),有壹個小孩甚至沒有回,在基地里度過了他的新年。
張巍也曾反復去想過20公里是什么概念,但是她想,別的小孩可以,嘉嘉也可以,說不定吃苦就會好的。而且基地老師說,每天小孩們都很好,吃的也很多,很健康,也有進步。
家長們每天做的事就是看視頻,看小孩走路活動的樣子,當感到壓力大時,就互相鼓勵,安慰彼此小孩正在變好,堅持就是勝利。
4月27號這天,和嘉嘉同晚發(fā)燒的還有壹個小孩樂樂,在嘉嘉死亡后,據(jù)稱他也被送往醫(yī)院,當晚的出警民警吳云證實,當時機構(gòu)說還有壹個疑似手足口發(fā)燒的小孩,樂樂媽也證實了這個消息,機構(gòu)對她說,小孩發(fā)燒到38.5度,但后來退燒。
樂樂父母第貳天飛到廣州,在番禺中心醫(yī)院看到了自己接受治療的小孩,并帶著他離開了廣州。樂樂爸對嘉嘉媽說,希望嘉嘉的死水落石出,但是他不想接受記者的采訪。
來自北方另外壹個省份的小孩東東剛滿叁歲。他是這里加入的最后壹個小孩,嘉嘉出事前,東東剛剛來了壹個月。東東媽在群里知道了嘉嘉出事的消息,看到夏老師發(fā)了壹條哽咽的語音:“我是個罪人”?;乩蠋熗ㄖ议L們趕緊飛來廣州領(lǐng)回自己的小孩,機構(gòu)暫時關(guān)閉,等處理好嘉嘉的事情之后,再做打算。
嘉嘉媽說,長期處于高溫下的小孩們經(jīng)常發(fā)燒。嘉嘉4月初也曾出現(xiàn)過壹次發(fā)低燒,但第貳天得以緩解并繼續(xù)訓練。
未來之路
5月1日的午夜。
張巍還在接待記者。她已經(jīng)很疲倦了,但是對方的到來,還是讓她開始有了壹些方向。
她感到很迷茫,警方經(jīng)過初步鑒定,排除嘉嘉是由于外傷等因素致死,張巍已經(jīng)向警方提交了尸檢申請,并且聘請了律師進行維權(quán),走訴訟程序,而夏德均和機構(gòu)相關(guān)工作人員已經(jīng)避而不見?!洞竺缀托∶住返挠浾呗?lián)系上機構(gòu)負責人后,對方表示會根據(jù)法律判決來承擔后果,拒絕接受任何媒體采訪。
張巍和朋友們關(guān)于聲討天道正氣康復基地的帖子已經(jīng)傳遍自閉癥家長圈和微博貼吧,可是仍然沒有什么記者來關(guān)注,壹陣風下去,還是會有更多更新奇療法的機構(gòu)如春筍般涌現(xiàn),另壹方面,她也不知道法律會做出怎么樣的宣判。
“無知太可怕了。無知可以耽誤你的小孩,甚至可以讓你失去小孩。我只想用我的無知經(jīng)歷和悲劇,喚醒更多的家長?!睆埼B夜從深圳趕來的姜英爽說。
姜英爽是原南方都市報的首席記者,因為女兒誤診過自閉癥而壹直為自閉癥家長圈做事,創(chuàng)辦了ngo“肆葉草自閉癥家長支持中心”和國內(nèi)最大的自閉癥群體《大米和小米》。面對嘉嘉的故事,壹直很感性的姜英爽并沒有掉淚。
“看到太多這種悲劇,我已經(jīng)麻木了。我也理解家長們的心情。只要有人說他的小孩用某種療法好了,不管父母要花多少代價,也要飛蛾撲火?!?/p>
廣州揚愛特殊小孩家長俱樂部的副理事長、自閉癥小孩的媽媽盧瑩說,不能原諒的是那些有意無意的托兒,小孩的進步是個復雜的事,有個別家長以為自己小孩有效的方法就去宣傳甚至成為托,這種才是人性之惡。
盧瑩說,嘉嘉媽媽不是第壹個,也不會是最后壹個。
就在嘉嘉出事后,深圳壹個媽媽還在跟姜英爽打電話說,她本來準備把小孩今天送到天道康復訓練的,沒想到天道出事了。但是她仍然很“認同”天道的理論:“覺得有些道理,何況有人康復了。不試驗這個試驗哪個呢?傳統(tǒng)的訓練是沒有用的??!我看到機構(gòu)里有好多大小孩,還是很差。”
姜英爽無奈地掛上了電話。
同樣痛心的還有廣州中山叁院兒童發(fā)育科的主任鄒小兵——鄒小兵是國內(nèi)有名的兒童發(fā)育領(lǐng)域的醫(yī)生。
“看過該網(wǎng)站介紹,第壹次知道自閉癥的治療手段中又出現(xiàn)了壹種新的“神奇療法”,行軍運動加中醫(yī)療法。其實不怪,對于自閉癥,“神奇療法“過去有,現(xiàn)在有,今后還會有。我們不排斥新療法,但對于任何療法,你必須有充分的證據(jù)證明有效!這就是為什么需要“循證醫(yī)學”的原因。國家的衛(wèi)生監(jiān)管部門的責任之壹就是要監(jiān)管任何對于各類疾病的治療方法是否科學??茖W的,則予以推廣或允許推廣,不科學的,就應該予以禁止。這個網(wǎng)站所說的自閉癥行軍運動加中醫(yī)療法,我不知道他們得到了批準沒有?應該沒有。”
“自閉癥是以社交溝通障礙為核心表現(xiàn)的神經(jīng)發(fā)育疾病,迄今,病因并不十分明確,估計與基因與環(huán)境相互作用有關(guān)。到目前為止,還沒有任何特效藥物治療,包括西醫(yī)(藥)和中醫(yī)(藥)。也沒有任何神奇療法可以治愈自閉癥。目前主要治療(干預)方法還是特殊教育和康復訓練。
而特殊教育和康復訓練又必須以社交訓練為基本內(nèi)容,以行為療法為基本手段,堅持有組織有計劃的訓練,搭建教育訓練的基本框架。該網(wǎng)站所說的行軍運動顯然沒有認識到自閉癥兒童的核心問題何在,理論上站不住腳,實踐上也經(jīng)不起檢驗。其中醫(yī)療法也需要拿出有力的證據(jù)出來。
對于自閉癥小孩,像該網(wǎng)站所說的高強度行軍(每天貳十公里)肯定存在安全問題。但網(wǎng)站說,他們研究過了,是安全的。那么,要讓他們拿出安全的證據(jù)出來!其實,我們可以試想壹下,壹個成年人,按照每小時走伍公里,走貳十公里可能都要肆個小時,讓壹個小孩(我不清楚訓練的小孩年齡多大?兩歲,十歲?)每天走這么長的距離,肯定會有風險。即使有部分小孩可以走這么長的距離,多數(shù)還是走不了的,會導致小孩的生理機能出現(xiàn)問題。
更加關(guān)鍵的問題在于,運動訓練不改善社交能力。
我們需要了解網(wǎng)站人員的資質(zhì)。需要首先提出壹些問題,他們有醫(yī)療專業(yè)資質(zhì)嗎?有運動醫(yī)學資質(zhì)嗎?有兒童運動醫(yī)學的資質(zhì)嗎?有兒科醫(yī)學資質(zhì)嗎?有國家頒發(fā)的或授權(quán)的治療自閉癥資質(zhì)嗎?憑什么說這樣的行軍運動以及發(fā)汗治療有效并且沒有風險?憑什么說,這些療法對自閉癥有效?”
鄒小兵最后嘆息說,“很難想象,自閉癥兒童可以依指令每天跑步伍小時貳十公里?!?/p>
太多問號
嘉嘉走了,他給父母、給太多人留下了疑問。張巍在尸檢申請書上簽下了自己的名字,希望找出嘉嘉的死因。
陳瑩瑩醫(yī)生說,她懷疑小孩是由病毒引起的病毒性腦炎和肺出血,至于是否手足口病,只暫時排除了ev71病毒(檢驗呈陰性),更詳細確鑿的結(jié)論要等尸檢報告。
鄒小兵醫(yī)生說,如果是手足口病,機構(gòu)有發(fā)現(xiàn)小孩生病和及時處理的能力嗎?父母不在,機構(gòu)工作人員在小孩發(fā)熱生病時,規(guī)定是怎么處理的,還是不吃藥,發(fā)汗嗎……這是壹連串需要得到解答的問題。就目前來說,提出問題可能非常重要。
5月2日的廣州氣溫高達32度,嘉嘉父母和姐姐姐夫肆人在康復基地門口坐了伍陸個小時,他們拉起的橫幅“維護自閉癥兒童,還我小孩命來”在機構(gòu)大門口飄蕩,基地的貳層小樓則鎖上了門。
又累又熱的嘉嘉爸在大門口拿著報紙扇風,后來,他在炙熱的陽光下睡著了。
也許在夢里,嘉嘉依舊笑嘻嘻的。
今天,正是嘉嘉的肆歲生日。而他們已經(jīng),天人永隔。
正午,嘉嘉爸爸坐在基地門口疲憊地睡著了。
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