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導讀大學教師,作業(yè)有成。家庭美好,兒子聰明。被看作人生贏家的方靜,曾備嘗美好。可當自閉癥悄然來到年幼的兒子身上,夢魘來臨,神童的媽媽猛然變成了問題孩子的母親,方靜的日子的色彩調(diào)成了灰色。當被命運扼住嗓子的時分,她用不平堅韌書寫了一個母親的任務。而懷著更深的職責和任務感,方靜...
大學教師,作業(yè)有成。
家庭美好,兒子聰明。
被看作人生贏家的方靜,曾備嘗美好。
可當自閉癥悄然來到年幼的兒子身上,夢魘來臨,神童的媽媽猛然變成了問題孩子的母親,方靜的日子的色彩調(diào)成了灰色。
當被命運扼住嗓子的時分,她用不平堅韌書寫了一個母親的任務。而懷著更深的職責和任務感,方靜一手興辦了以琳,20年風雨兼程,這個全國最大的自閉癥兒童恢復練習和研討機構,為“星星的孩子們”撐起了一片天空。
本年4月2日是聯(lián)合國第11個自閉癥重視日,方靜和以琳的教師們再接再勵在青島全城展開宣講活動。舉行揭露講演、發(fā)放宣傳冊、系上藍絲帶,方靜的熱忱得到了青島市近20所小學、幼兒園的支撐。他們期望經(jīng)過自閉癥特教教師走進一般校園宣講,傳遞“不凝視、不輕視,愛與咱們同在”的理念,讓更多的人支撐和重視自閉癥兒童的恢復。
方靜以身作則,要前往金門道小學等三所校園,用她的溫順靈透向孩子們宣講有著共同國際的“星星的孩子”。年月悠可是逝,方靜與自閉癥的反抗現(xiàn)已拉鋸了20余年。當造化弄人、自閉癥的夢魘來暫時,方靜的人生軌道忽變,負重如山的她卻踽踽獨行于反抗的坎途,為自己的兒子也為更多的自閉癥家庭帶來了生的期望。
女子本弱,為母則剛:她把自閉癥兒子送入名校
自閉癥,學術界稱為“自閉癥譜系妨礙”,是一組神經(jīng)發(fā)育性妨礙,并非單一要素形成的。自閉癥有不同的亞型,在行為表現(xiàn)上也各有不同。主要特征是社會交往才干和言語交流才干有妨礙,有重復刻板的行為、愛好和活動形式,其間心的妨礙便是交際妨礙。由于沒辦法與人正常交流,如同活在自己的國際里,所以稱“自閉癥”或許“孤單癥”。
20多年來的流行病學查詢數(shù)據(jù)顯現(xiàn),全球自閉癥患病率為68:1。2015年《我國自閉癥教育恢復職業(yè)開展狀況陳述》研討估測,我國自閉癥個別超越1000萬,其間0~14歲兒童超越200萬。這也就意味著,假如一個幼兒園有4個班級,每個班級有25個孩子,其間或許就有一個孩子是自閉癥患兒。
在自閉癥還沒有被國內(nèi)熟知之時,這個概率來臨在了方靜曾100%美好的家庭。
方靜從前是青島大學的教師,老公是一名商場營銷學方面的博士。1990年11月,兒子來到這個國際,夫妻倆有難言的高興,把兒子密切地稱為“石頭”。
在他們眼中,自己的兒子是個小神童,在1歲2個月大的時分就現(xiàn)已知道了1000多個漢字,一天時刻就可以知道一百張漢字卡片,并且石頭還有著超乎尋常的聽力,兩歲的時分可以靠聽覺判別出車子是什么牌子的。
但當小石頭三歲3個月大時,幼兒園的教師發(fā)現(xiàn)了他的“異乎尋常”,爸爸媽媽石貴成和方靜怎樣也不會信任。“我就說這是不或許的,其時我先生也是,由于這個他其時還跟孩子的教師吵了一架”,方靜說。那段時刻,她晚上睡覺的時分都常常哭醒。
但其時,國內(nèi)關于自閉癥的材料還很少,被翻譯為“孤單癥”,很長時刻,夫妻倆都以為兒子或許僅僅性情孤僻。但石頭被確診為自閉癥后,狀況不斷惡化讓他們知道到自閉癥對兒子的戕害。
從前是神童的媽媽,卻忽然成了問題孩子的媽媽,日子的吊詭真實發(fā)生在了方靜身上,石頭將來有或許連日子都不能自理。周邊也有人勸他們,再生一個孩子算了。
方靜決議不拋棄,要用自己的盡力去完結一個十分母親的任務。由于自閉癥,讓她知道到了愛的深入地點。但在石頭小時侯,關于自閉兒干涉練習的材料很少,一些醫(yī)師只能確診而不會練習,他們能取得的協(xié)助很少,只能靠自己去探索。
方靜說:“只需我的孩子能好,哪怕把我剁成肉醬放在油鍋里,我都可以。每逢我碰到新的困難的時分,我都會想起我發(fā)過的那個誓,我現(xiàn)在有那么難嗎?其實沒有,我最多僅僅躺下來,成為一座他的國際和咱們的國際的橋梁,讓他踏著我走過去?!?/p>
無數(shù)次的眼淚與心酸,無數(shù)次的重復與堅持,方靜在年月中磨煉,在韶光中鍛煉,伴隨著的是石頭的可喜的改動。
從前以為兒子小學都上不了,可是小學結業(yè)了,中學結業(yè)了。2015年11月21日,石頭從香港中文大學碩士結業(yè),現(xiàn)在的石頭已進入香港浸會大學讀博士。
女子本弱,為母則剛。負重如山,方靜沒有被自閉癥帶來的苦難扼住命運的嗓子,用自己的堅韌和大愛將石頭變成了開暢陽光的大男孩。
興辦以琳:讓孤單的星星們?nèi)盒情W爍
與自閉癥的反抗,卻連續(xù)成了方靜的作業(yè)。她在青島興辦了以琳自閉癥校園。現(xiàn)在,現(xiàn)已成為國內(nèi)最大的自閉癥兒童恢復練習和研討機構,在國內(nèi)外自閉癥恢復范疇享有盛譽。
方靜說:“由于咱們有一個患自閉癥的孩子,所以知道了有相同布景的家庭,在青島大約有幾千個這樣的家庭,而全國有近幾百萬這樣的家庭。自閉癥人士和他們的家庭是一個社會中藏匿的集體,蜷縮在漆黑的旮旯中。”
兒子石頭罹患自閉癥,讓方靜心緒難平。她也深深了解到像她相同蜷縮在社會旮旯里的自閉癥家庭,他們所遭受的痛楚。她決議投身于自閉癥的反抗,并將之作為自己斗爭的作業(yè)。
1998年的3月29日,那天是他們成婚十周年紀念日。他和老公敞開家庭,讓他們所知道的10多個家庭每周六來他們家團聚,彼此交流孩子的狀況和練習孩子的經(jīng)歷。2000年的10月6日,青島以琳自閉兒練習部正式開端作業(yè)。 3名教師、4個孩子,一間民宅。4個孩子之后,又有更多的孩子來到了這間民宅。
剛開端,街坊們不了解什么是自閉癥,更不能接受自閉癥兒童的嬉鬧;甚至一些街坊以為自閉癥的孩子及家長,不是什么好人,是遭報應了。也有一些街坊怕自己孩子被自閉癥孩子欺壓了,或是怕自己的孩子被他們影響變傻了。街坊們甚至要求他們脫離小區(qū),為了趕開以琳的孩子,街坊們開端砸門、潑水,罵孩子,罵方靜。抱歉,成了方靜做的最多的作業(yè)。
路程崎嶇,方靜說,盡管開端幾年很苦,可是支撐自己走下去的力氣也有許多。比方,有個日本的老教授,親自從日本過來好幾趟,把自己積儲都捐給他們,支撐他們做下去。
一步步堅持下來,以琳也開展壯大,憑借網(wǎng)絡的力氣,以琳網(wǎng)會員遍及全球,是國內(nèi)自閉癥界影響最大的一個網(wǎng)站,他們還建立了以琳QQ群、以琳大眾號等。經(jīng)過十多年的實踐與研討,以琳積累了豐厚而名貴的經(jīng)歷,探索出了一套卓有成效的自閉癥兒童恢復練習理論和教育系統(tǒng)——“以琳形式”。經(jīng)過“以琳形式”恢復練習的兒童升入正常幼兒園和校園的比率超越20%。
經(jīng)過以琳的搶救性恢復和搶救性教育,許多孩子取得了前進,會叫媽媽了、會算數(shù)了、能自理了,有的孩子甚至跟正常孩子沒有很大的差別了??粗⒆拥那斑M,不少愁云布滿的家庭又從頭燃起了對孩子、對未來的期望。
已然挑選了遠方,便只管風雨兼程
盡管現(xiàn)已做了許多與自閉癥相關的作業(yè),取得了必定的成效,方靜和以琳在全國都名聲斐然,不少自閉癥孩子的家長攜著期望從北京和上海等一線城市趕來青島,他們信任方靜和以琳能給自家那顆孤單的星星帶來改動。
但方靜并未停步,在她看來:“關于自閉癥的孩子來說,最需求的是與同齡人的觸摸。一起,同齡人給他們的協(xié)助也是最大的。盡管咱們做了許多的作業(yè),可是這個國際上許多他們的同齡人對這些星星的孩子并不了解。”
奔走多年,方靜深知社會上對自閉癥的認知還遠遠不夠。不少人把自閉癥的孩子與天才劃上等號,但實際上卻是深深的誤解,這個誤解也說明晰其實大眾關于自閉癥的了解還很外表,做好自閉癥的科普十分重要。
方靜和以琳的作業(yè)得到了魏坤琳教授的支撐,名噪于江蘇衛(wèi)視《最強大腦》的DR魏,也熱心加入到自閉癥的科普作業(yè)中來。不只早在《最強大腦》中就熟知他的人為他豎起大拇指,還讓不少人為他明晰明暢的自閉癥科普“路轉粉”。
路漫漫其修遠兮,與自閉癥的反抗,方靜不敢稍停。20余年堅持下來,她知道到這些“星星的孩子”得到同齡人的了解和尊重意味著什么。
在兒子石頭身上就有痛楚的回憶,2003年,進入中學一周后,石頭的教師約談方靜,由于同學們看出了石頭的“不對勁”,一些學生開端孤立石頭,石頭幾回心情失控。幾個搗蛋的同學開端使用石頭做壞事,比方讓石頭去捅樹上的馬蜂窩,方靜的心一次次被扎痛。
方靜信任:只要了解,才有了解。只要了解,才干換來尊重與接收,也只要做到了這些,同齡人甚至社會上更多的人才干關愛“星星的孩子”。
2017年末,在議論新一年的作業(yè)計劃時,方靜提出了一個新的主意:將自閉癥的作業(yè)做得愈加接地氣一點——能不能走進青島的幼兒園、小學、中學?去和校園里邊的孩子講講什么是自閉癥以及讓他們了解怎么協(xié)助自閉癥孩子。經(jīng)過在校園里向孩子們宣講,在“星星的孩子”的同齡人心中也種下了解的種子,為自閉癥孩子營建更好的生長環(huán)境,充溢了解的芳香、彌漫容納的馨香。
方靜的主意,一拋出就取得了咱們的共同認可。后來時值政協(xié)主席楊軍帶領委員們到以琳指導作業(yè)時,方靜把她的主意告知了楊軍主席,得到了他的大力支撐,他鼓舞方靜斗膽去做,對她說政協(xié)便是你的娘家,需求政協(xié)來和諧的都會竭盡全力。
2017年末,方靜應邀來到福州和心啟航的家長做交流。在2018年1月2日,新年開學的第一天,她走進了元寶的班級----廈門市試驗小學一年級二班,給孩子們科普自閉癥,敞開了新的征途。
不少家長也對方靜的支付和盡力感謝至極:“方教師為咱們孩子做的真實太多啦,遠遠超越咱們家長的視野!謝謝方教師!這個國際需求交流,需求咱們家長走出去、孩子走出去,一起也需求咱們走進他人的國際,他人也走進咱們的國際!”
從前負重如山,將兒子石頭培養(yǎng)成博士的方靜,在自閉癥的自我反抗中,又慨然前行,為更多的自閉癥家庭帶來了期望。當星星的孩子們在晦私自沉寂,當一個個自閉癥家庭蜷縮在漆黑一隅,方靜和以琳用堅持和職責,為孩子們撐起了一片天空。