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導(dǎo)讀在很多人眼里自閉癥患者就像黑夜中的星星待在悠遠(yuǎn)而烏黑的夜空中單獨(dú)閃耀這一集體也被稱作“星星的孩子”自閉癥,現(xiàn)在一般稱為自閉癥譜系妨礙,是一類出現(xiàn)在發(fā)育前期以交際交流妨礙、狹窄愛好與刻板行為、反常的感感覺為首要特征的神經(jīng)發(fā)育妨礙。鄒小兵說,...
在很多人眼里
自閉癥患者就像黑夜中的星星
待在悠遠(yuǎn)而烏黑的夜空中單獨(dú)閃耀
這一集體也被稱作“星星的孩子”
自閉癥,現(xiàn)在一般稱為自閉癥譜系妨礙,是一類出現(xiàn)在發(fā)育前期以交際交流妨礙、狹窄愛好與刻板行為、反常的感感覺為首要特征的神經(jīng)發(fā)育妨礙。
鄒小兵說,在1980年曾經(jīng),自閉癥被以為是一種發(fā)生在兒童時(shí)期、稀有的、不行醫(yī)治的嚴(yán)峻精神妨礙,患病率在在美國低于千分之一。但跟著研討的深化,自閉癥患病率明顯上升,這也意味著越來越多的自閉癥患者被人們發(fā)現(xiàn)。現(xiàn)在首要發(fā)達(dá)國家自閉癥的患病率多在1.5%以上。
被“咒罵”的自閉癥
長期以來,醫(yī)學(xué)界遍及信任,從德國避難到美國的猶太籍醫(yī)師里奧.凱納1943年在國際上第首要報(bào)導(dǎo)了自閉癥,凱納對自閉癥描繪卻是狹窄的,”一種嚴(yán)峻的、稀有的、發(fā)生在嬰兒期的、不行醫(yī)治的妨礙”。
在20世紀(jì)初的美國,“不正?!钡暮⒆訒?huì)給家庭帶來極大的羞恥。
國際上第一位被確診為自閉癥的兒童來自密西西比州的男孩唐納德·特里普利特(Donald Grey Triplett)。3歲的唐納德一點(diǎn)點(diǎn)不在乎周圍人的行為,從未向爸爸媽媽展現(xiàn)出任何情感,只需有人打斷他正在做的工作就會(huì)瞬間變得十分粗獷。他一起有著驚人的回憶力,可以分毫不差地康復(fù)被撞倒的積木塔,在兩歲時(shí)很快記下了字母表,并立刻可以滾瓜爛熟。
唐納德·特里普利特
唐納德的母親瑪麗帶著惋惜與悲傷在一封信中供認(rèn),自己的兒子“精神失?!?。3歲的他被爸爸媽媽送往一家流行癥防治所,并在那里住了一年之久。年滿4歲時(shí),他現(xiàn)已成為了那里年歲最小、入院最久的人。
唐納德·特里普利特與爸爸媽媽
自閉癥患者特別是自閉癥兒童的日子,曾經(jīng)是毫無希望的。自閉癥帶來的失望簡直充滿了整個(gè)20世紀(jì)。
依據(jù)美國記者澤多維奇的報(bào)導(dǎo),1925年蘇聯(lián)精神病學(xué)家格倫亞 ?蘇克哈列娃就現(xiàn)已報(bào)導(dǎo)了自閉癥,并將其描繪為 “與伙伴疏離”、“說話方法刻板”、“狹窄激烈的愛好”的兒童。盡管這個(gè)對自閉癥的描繪與今日的概念高度符合,但經(jīng)過近七十年時(shí)刻,自閉癥才從頭回到了蘇娃的界說。
自閉癥是否意味著天分異稟
跟著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的前進(jìn),人們逐步擺脫了自閉癥的暗影。但是,關(guān)于自閉癥患者的爭辯,并沒有就此罷手。
1988年,美國電影《雨人》讓自閉癥這個(gè)醫(yī)學(xué)概念走近了千家萬戶,其間雨人Raymond刻板而具有超強(qiáng)核算天分的形象深化人心。從此,自閉癥就與天才簡直被混為一談。
電影《雨人》劇照
部分的缺點(diǎn)加上天才的才能,這種特別的組合,遭到很多影視作品和群眾媒體的追捧,一起也影響了人們關(guān)于自閉癥患者的刻板知道。乃至有人以為,自閉癥兒童都是天才,應(yīng)該加強(qiáng)對藝術(shù)、音樂等方面的培育。
人們樂意信任患病的孩子都是“折翼天使”,在某方面有自己的專長。實(shí)際上,只要極少數(shù)的自閉癥患兒在繪畫、音樂、回憶、心算等方面表現(xiàn)出專長。
在北京兒童醫(yī)院神經(jīng)科主任張紀(jì)水的接診回憶中,有“專長”的自閉癥患兒僅有幾十例。張紀(jì)水介紹,自閉癥譜系中包含典型自閉癥、不典型自閉癥(高功用自閉癥)、阿斯伯格綜合征和分裂性精神病等類型,高功用自閉癥和阿斯伯格綜合征的患兒在某一方面表現(xiàn)出專長的概率會(huì)比較高,但是這部分患兒只占很少份額。
讓“星星”不再孑立
鄒小兵表明,我國一直以來都缺少自閉癥患病率全國性數(shù)據(jù)。我國第一個(gè)自閉癥全國根據(jù)人口的流行病學(xué)查詢發(fā)現(xiàn),我國6-12歲兒童自閉癥譜系妨礙的患病率為0.7%。近期,國內(nèi)涵吉林、佳木斯和深圳的研討發(fā)現(xiàn),患病率為1.08%。這顯示出我國兒童自閉癥患病率的持續(xù)上升趨勢。
解救“星星們”刻不容緩。近年來,國家對自閉癥日益注重,“腦科學(xué)與類腦研討”被“十三五”規(guī)劃大綱列為“科技立異2030—重大項(xiàng)目”,也被稱為我國“腦方案”。其首要方針之一便是霸占自閉癥。
除了霸占自閉癥之外,讓自閉癥兒童更好融入社會(huì),也是一個(gè)亟待破解的難題。此前,教育部等七部分印發(fā)的《特別教育提高方案(2017-2020年)》(教基[2017]6號(hào))便在基本原則中著重:以一般校園隨班就讀為主體,全面推動(dòng)交融教育。
在廣州,正有不少熱心的教育界人士測驗(yàn)展開特別學(xué)生交融教育并獲得不少成功經(jīng)驗(yàn)。
2018年8月,經(jīng)廣州市政府審議經(jīng)過并正式印發(fā)的《廣州市第二期特別教育提高方案(2018-2020年)》,清晰了當(dāng)時(shí)至2020年期間,未來將從推動(dòng)義務(wù)教育交融教育、推動(dòng)特別教育向兩端延伸等方面,開展特別教育。到2020年,構(gòu)建普特結(jié)合、學(xué)段完好、普職融通的特別教育系統(tǒng)。
在東怡小學(xué),校園為交融教育裝備了不少專業(yè)資源。
而此前,廣州市教研院聯(lián)合廣州啟聰校園、白云區(qū)教育局共建“廣州試驗(yàn)教育集團(tuán)交融試驗(yàn)校園”。據(jù)悉,這在全國范圍內(nèi)都是創(chuàng)始。廣州啟聰校長馬麗承受媒體采訪時(shí)表明,交融小學(xué)坐落白云區(qū)黃石路鄰近,“校園里邊既有一般的孩子,也有特別的孩子,定位為小班化教育一個(gè)班,每班25人左右。
在繁花錦簇的廣州
也有這么一群星星的孩子
盡管無法完全像常人相同
但他們?nèi)兆又幸渤錆M了笑聲與溫暖
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廣體特別教育(體育)專業(yè)的貴州小伙羅永鋒
參加了“陪同教育”的項(xiàng)目
星星孩子綺綺在羅永鋒的陪同下
現(xiàn)已可以獨(dú)立外出購物
“羅教練,我買完餃子了,接下來要去超市買飲料!”綺綺自傲地說道。站在他身旁的羅永鋒則顯露贊賞的笑臉。
廣州日報(bào)全媒體記者李波 攝
上一年8月份
“一元購畫”在朋友圈中刷屏
讓咱們了解到
這位心靈手巧的“星孩”李捷麟
然后,他的畫作走進(jìn)了永慶坊
當(dāng)聽到有人夸獎(jiǎng)自己的畫作并表明要買下四幅畫后,李捷麟十分高興,但他卻笑著躲入了母親的懷有。盡管年歲現(xiàn)已24歲,但在人們眼中,他依然是個(gè)孩子。
廣州日報(bào)全媒體記者陳憂子 攝
“咱們都相同,媽媽辛苦了!”
拍攝圖片展在永慶坊舉行
該圖片展帶來了數(shù)十張相片或圖片
記錄著星星孩子參加半程馬拉松的生長腳印
其間倪卓君的畫作招引人們眼球
“支撐我的愛好、幫我擠顏料、在少年宮幫助訂飯、陪同我睡覺……”當(dāng)卓君談及媽媽為她做的一切時(shí),瞬間變得暢談起來?!皨寢寣ξ液芎?,我愛媽媽,會(huì)一生一世愛媽媽?!弊烤f。
廣州日報(bào)全媒體記者李波 攝