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導(dǎo)讀我本年40歲了,可我歷來沒有在任何論壇或許社區(qū)上面宣布過任何的文章,小時分不寫日記,長大不寫博客,深層的潛水者便是說我這樣的人。我不參加不是由于我不會,而是我這個人不太喜愛披露自己的情感,還有一些時分感覺有些工作沒必要寫出來,更沒必要給其他人看。更重...
我本年40歲了,可我歷來沒有在任何論壇或許社區(qū)上面宣布過任何的文章,小時分不寫日記,長大不寫博客,深層的潛水者便是說我這樣的人。我不參加不是由于我不會,而是我這個人不太喜愛披露自己的情感,還有一些時分感覺有些工作沒必要寫出來,更沒必要給其他人看。更重要的原因是我這個人比較懶,一想到要寫那么多字就畏縮了。不過,這次我覺得咱們家的親身閱歷寫出來可能會協(xié)助許多家庭,所以我決定要改動一次自己的習(xí)氣,也期望有更多的人看到。
我和老婆同歲,在36歲的時分咱們有了自己的寶貝女兒,咱們很愛她,尤其是我老婆,根本上到了含在嘴里怕化了的境地,她乃至都無法晚上和女兒在一個屋子睡覺,由于她會每隔半小時就醒來為女兒蓋被子,這其實(shí)便是一種強(qiáng)迫癥,在這里我也規(guī)勸爸爸媽媽們,雖然咱們愛自己的孩子,但是千萬不要過頭,尤其是歲數(shù)大了之后有孩子的爸爸媽媽,過為己甚這個道理咱們?nèi)允且湃蔚?。咱們家的這段磨難的日子便是從我老婆對孩子過于靈敏的引發(fā)的。
那是2015年的12月中旬,咱們一家三口來到了北醫(yī)6院這個所謂的神經(jīng)專科醫(yī)院,所以好戲開場。在這之前,我有必要介紹一下為何咱們要去醫(yī)院給孩子治病。前面說了,我老婆對孩子及其靈敏,她總覺得孩子(精確地說是心里憂慮孩子)發(fā)育的欠好,身體不行健康,加上我姑娘在言語和動作方面確實(shí)比其他孩子要弱一些,就愈加影響我老婆,所以她會到網(wǎng)上查一些材料,會情不自禁的對號入座,然后愈加劇了她的憂慮,然后就沒有然后了,咱們就直接來到了醫(yī)院。通過我女兒自閉癥的閱歷,我有2點(diǎn)感觸:榜首,像我老婆這樣性情的人,你可以說她心思細(xì)致,也可以說她心里軟弱,完全是天使與魔鬼性情的結(jié)合體,我個人覺得仍是要更灑脫更曠達(dá)一些,便是人們說的神經(jīng)大條,這樣的人才干活的更美好!第二,人們常說每個孩子都是不同的,這句話是個真理,但是要實(shí)在了解這句話需求家長們?nèi)ド罨貙W(xué)習(xí)和孩子有關(guān)的一些常識,不能一有風(fēng)吹草動就如臨大敵一般。在自閉癥這個圈子里比較盛行的說法是,往往家長們認(rèn)為孩子的發(fā)育狀況各有不同的想法會耽擱孩子的最佳醫(yī)治時刻。這個觀念沒錯,但是假如過度著重這個觀念,乃至都不要讓家長全面確診就參加醫(yī)治的話,咱們就有必要要引起置疑了,對此事我的觀點(diǎn)是承認(rèn)孩子是否是自閉癥是后邊一切的條件。但是我的這段閱歷告知我,現(xiàn)在的環(huán)境好像愈加劇視的是對孩子的恢復(fù),而不是確診,為什么會這樣?由于恢復(fù)的背面是許多的金錢開銷!
好了,煩瑣了一大堆,有必要要講正題了。咱們來到北醫(yī)6院,一位姓顧的醫(yī)師給咱們看的病,詳細(xì)的景象我有點(diǎn)記住不是太清楚了。便是記住一些片段,醫(yī)師叫我女兒的姓名,我女兒不容許,也不看她(一直以來我女兒都是如此,叫她姓名她不容許也很少昂首看你,這正是我老婆置疑女兒有問題的最大原因),然后醫(yī)師問咱們一些問題,比方喜不喜愛和小朋友玩,比方能不能分清楚你、我、他。咱們告知醫(yī)師女兒特別喜愛自己一個人聽故事,而且許多故事她聽幾遍根本就可以復(fù)述下來,但是她好像不太樂意和小朋友玩,或許不知道或許是懼怕。期間,醫(yī)師拿了一個玩具給我女兒玩,但是我女兒好像不是太感興趣。大約過了10分鐘,醫(yī)師把咱們所說的在病歷本上記錄下來后,給出了她的定論,她認(rèn)為我女兒是疑似兒童孤單癥,病歷本上的呈現(xiàn)是孤單癥,旁邊打一個問號。然后,她讓咱們?nèi)プ鲆粋€測驗,說是測驗,其實(shí)便是幾張問卷,里邊許多問題需求家長來填寫答復(fù),比較令人抑郁的是,問卷里邊的題從3歲到12歲都包含了,所以許多問題都令人哭笑不得,比方3歲的孩子知道怎么花錢買東西等相似的問題。通過了一番折騰后,終究的成果出來了,拿給之前的醫(yī)師看今后,她說我女兒的測驗?zāi)繕?biāo)介于孤單癥規(guī)范線上,因而她更有掌握認(rèn)為我姑娘便是輕度孤單癥或許阿斯伯格綜合征。而且主張咱們?nèi)ハ嚓P(guān)的恢復(fù)組織去練習(xí),然后給咱們一張手刺,是南四環(huán)豐臺區(qū)內(nèi)一家孤單癥恢復(fù)中心。
北京的12月份是比較冷的,我的心里已經(jīng)是冰窖了,孩子剛過完3歲生日沒幾天,就被扣上了一個這么大的帽子,感覺非常抑郁。但是,其時我和孩子媽媽都對孤單癥不是太了解,所謂無知者無畏,心里覺得只需好好恢復(fù)就可以康復(fù)。但是當(dāng)咱們回家細(xì)心研討孤單癥的時分,才逐步感到無助的失望。孤單癥關(guān)于不了解的人來說,從字面意思了解好像是性情問題,說的是人比較孤僻,充其量是精力方面的問題,需求進(jìn)行心思教導(dǎo)。假如這么了解就大錯特錯了,孤單癥其實(shí)不是精力方面的問題而是神經(jīng)方面的問題,別看都是這兩個字,次序不同,意思南轅北轍。簡單說,孤單者和先天性心臟病本質(zhì)上沒有差異。先天性心臟病是孩子心臟沒有發(fā)育好,孤單者則是孩子的某些神經(jīng)沒有發(fā)育好,導(dǎo)致孩子在了解、智力等一系列方面的問題。比心臟病更可怕的是,心臟病至少有醫(yī)治途徑和方法,而孤單張現(xiàn)在沒有醫(yī)治方法,只能通過練習(xí)來進(jìn)行干涉。但是這種干涉不是醫(yī)治,是讓孤單癥患者發(fā)生條件反射。就像小狗,你讓它站動身來作揖,然后表彰他并給他臘腸,時刻久了,狗就知道作揖可以得到臘腸,但是它并不知道為什么要作揖。孤單癥的患者失去了天性,只能通過練習(xí)讓他們用經(jīng)歷來代替天性,但是難度太大了。這就意味著,只需你進(jìn)了這個圈子,那么就很難再出去了,所謂的“摘帽”(孤單癥圈子中對治好或許極度減輕到可以正常日子的說法)僅僅一個美麗的夢,可望而不可及,可遇而不可求。請原諒我說的如此直白,如此殘暴,但這便是現(xiàn)實(shí),這段時刻我讀了許多的相關(guān)材料,這便是我的定論。
自從女兒被確診,回來了解更多的信息后,我的心境就下跌到了谷底,好像人生沒有了期望,每天晚上失眠,僅僅能睡1-2個小時。我多期望抱病的是我而不是女兒,每次看著她萌萌的神態(tài),我都心如刀絞。我老婆也相同心急如焚,但是出乎我的預(yù)料,我本來認(rèn)為我老婆必定得潰散了,但是她卻體現(xiàn)出了非常剛強(qiáng)的一面,乃至還要來勸導(dǎo)我。我們都說禍患見真情,通過這件工作,我愈加感覺到我老婆的可貴。但是她對我的勸導(dǎo)是沒有用的,我這個人只能自己壓服自己,其他人得話很難對我形成多大影響,但是我怎么能壓服自己呢?我不知道!
那段時刻的苦楚是難以言表的,人便是這樣,一旦有了心思暗示,就會越發(fā)潰散。在被確診曾經(jīng),感覺孩子沒什么事,但是現(xiàn)在越調(diào)查就越覺得孩子許多當(dāng)?shù)囟计鹾瞎聠伟Y的規(guī)范。比方運(yùn)動欠好,不喜愛和小朋友玩,不樂意對視,言語能力差,喜愛敲東西。這是我心思狀況的榜首階段,便是無助和苦楚。我從小到大也不是很順暢,總算這幾年通過斗爭過上了不錯的日子,時刻也比較自在,我正準(zhǔn)備享用人生的時分,卻出了這么一檔子事,我心里便是覺得不公平,幾十年歷來都是行善積德,憑什么?