alsolife自閉癥[alsolife怎么樣]

「美好的家庭都是相同的，不幸的家庭各有各的不幸」，家有雙星，磨難加倍。想想看，當一個自閉癥孩子折騰時，家長就很辛苦。而兩個自閉癥孩子一起鬧起來時，會有多累。更最要命的是，一個孩子嬉鬧完，另一個孩子又開端嬉鬧，那才是讓人精疲力盡感到失望的時分。

在經(jīng)濟上，雙星家庭愈加落井下石，因為往往要承當兩個孩子的干涉本錢，這種壓力讓這些家庭愈加苦不堪言。

以上都是咱們能想到的苦，實踐上雙星家庭面臨的苦要比這多得多。下面這些瞬間都是雙星家庭的實在感觸，期望更多人了解他們的不簡單。

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@瑤瑤琪琪媽

前不久，我家大姑娘放暑假了小學畢業(yè)了，回到家脫下校服那一刻，我的雙胞胎星寶們都去拿這件校服，老邁手快拿到穿上了，看著她穿戴姐姐的校服，瞬間我淚崩了，夢想著她們不是星寶，夢想她們上學的畫面，可那永久不可能了，覺得對不住孩子！多期望有一天歸于自己，哪怕靜靜發(fā)愣也好，可我知道不可以，孩子們還需求我，可是真的好累好累！

@叮咚媽媽

良久良久沒有作業(yè)了，良久良久沒有灑脫旅游了，正常家庭的日子關于咱們是種奢求。多么期望孩子可以和我說話，多么期望孩子也可以背上書包去書院，多么想感觸一下為孩子教導作業(yè)的那種抓狂……

@丸子媽

雙胞胎確診才一個半月，三歲生日第二天帶去體檢時確診，哭到深夜，有一會兒想到了帶著孩子去跳海。我比孩子爸爸大四歲，不想耽擱他，也不想給我本年剛上一年級的女兒今后留下沉重的擔負（我?guī)е|女二婚）。看著兩個孩子心愛的睡顏舍不得啊。

@淇淇媽

兩娃剛進安排是自費的，不到一學期就沒錢交膏火了，有時分買菜都要到商場熟人那賒賬，我娘家人沒錢借的，去跟大姑借，娃大姑說：沒錢就不要讀。簡略一句話，回去我又哭了幾天，后邊實在沒辦法，拿了成婚買的三萬塊的首飾，去當鋪當了一萬多一點交的膏火。

@豪凱媽

家庭的心酸不知道怎樣才能用文字表達，只知道每個月債臺高筑，每一天自己帶著2個娃恢復，回家后還要教導2個姐姐。小姐姐幼兒園畢業(yè)典禮的時分，看著臺上一群又一群扮演的小朋友，眼眶里的淚水不斷的打轉，夢想著自己的2個娃也在其間，像他們相同跳舞，走秀，打拳……

@辰俊辰皓媽

想起當初生兩個雙胞胎的美好感，包含懷他們的時分，每天日記里對他們有許多夢想和等待，覺得兩個孩子今后我必定會被吵死了，吵架啊告狀啊，還有他們相親相愛的畫面。乃至我會想他們兩個性情會不會一個生動一個安靜，會不會一個學霸一個學渣?？墒谴_診那一刻，悉數(shù)幻滅，面臨這個成果，哭，真的除了哭不知道怎樣辦，昏天暗地的日子啊。

@茂原茂林媽

咱們家是雙胞胎，三歲的時分帶他們?nèi)ズ贾莞缮?。最心酸的日子仍是在杭州一個人帶他們兩去安排干涉，每天頂著酷日推著購物車帶他們?nèi)グ才牛刻靵砘匾邇蓚€小時，走到校園衣服都濕透了，在安排里，他們兩個很不聽指令，又愛亂跑，每天一個人就像陀螺相同一下帶這個去上團體課一下要帶這個上廁所，每次打鈴了還在找人……回到出租屋還要買菜煮飯吃飯，晚上還要一個一個給他們上課，有時分真期望一天有48小時就好。

@健健康康媽

在小區(qū)里操練感統(tǒng)項目，因為屎尿不知，加上不睬人，聽不懂指令等，被小區(qū)老太太們惡言挖苦，許多白叟勸誡孫子，千萬不要跟雙胞胎玩，一對傻子，也會把你們帶傻的。心如刀絞??！但咱們只能做自己能做的，持續(xù)給孩子干涉，每天前進一點點。就像《亂世佳人》里郝思嘉說的，明日，明日太陽還會升起。生命不息，盡力不止吧。

@佳佳睿睿媽

雙星家庭最大的苦：捉襟見肘。顧上姐姐，顧不了弟弟。沒有援助，單槍匹馬。作業(yè)不能丟，醫(yī)院上班，一個個24小時值勤，節(jié)假日加班，顧了作業(yè)，顧不了孩子。上班常常常想：我和娃的爸都在治病救人，可誰來解救我的孩子！

@可樂笑笑媽

剛剛看到老邁站在我身邊，13周歲多了，182的身高90公斤的體重，每天一醒來就喊著吃零食、吃巧克力，不給吃就鬧，大發(fā)脾氣，這種心痛真比刀扎心還難過。

@昊昊僑僑媽

曾經(jīng)的我喜愛用文字記載日子中的點點滴滴，自從孩子確診后，我就詞窮了，腦海里再沒有美麗的詞匯和語句。只剩下“假如、假如、假如……”9年了，咱們閱歷了許多許多，精力壓力、經(jīng)濟壓力，咱們每天都需求面臨?，F(xiàn)在孩子12歲了，咱們面臨的問題愈加實踐，他們該何去何從呢？咱們老去的時分，孩子該怎樣辦呢？

@佐佐佑佑媽

兩個孩子現(xiàn)已6歲半了，仍是沒有言語，日子不能自理，心情簡單失控，跟著孩子年紀越來越大，咱們的精力壓力也日積月累，不知道有多少個夜晚我從夢中吵醒，擦干眼淚去給他們蓋被子，不知道有多少次聽著他人家的孩子喊著父母，我靜靜地低下了頭。不知道有多少次在他人異常的目光中，我抓緊了孩子的手。可是，這些咱們都可以堅持，可是跟著時刻的消逝，經(jīng)濟上的壓力實在是讓我透不過氣，不能出去作業(yè)，出去作業(yè)就意味著要拋棄對孩子的期望，真的是兩難。

@薈淇媽媽

記住剛確診時，兩個孩子都沒有任何言語，上安排兩個月后才宣布一個“啊”的音，幾個月后會宣布無意識的“爸爸”，其時孩子爸爸很快樂，常常誘導她們叫“爸爸”，盡管快樂，但他仍是嘆了一口氣，“多想她們能真真正正地叫我一聲爸爸”

@波波玲玲媽

一個譜系孩子需求一個人全天干涉，兩個譜系孩子滿足兩個人從早教到晚。雙星干涉的作業(yè)量感覺如同一座高山，要求做家長的像愚公相同去移山，或許像用百米沖刺的速度跑馬拉松……面臨這個檢測，我發(fā)現(xiàn)自己沒有幻想中剛強，明知要自強、達觀、活躍，可精力心理上常常感到的卻是壓力巨大，焦慮、失望、郁悶、心力衰竭……會像其他人相同巴望喘息放松，巴望有自己的時刻去做點自己喜愛的事。

@牛牛媽

兩個孩子都有心情問題，每天被搞得焦頭爛額。這兩年孩子身體欠好，常常病痛，癥狀表達不清楚，又不協(xié)作查看和醫(yī)治，醫(yī)師常說：“不協(xié)作怎樣醫(yī)治？”幾乎能把人急瘋，多么期望有專門醫(yī)治自閉癥的醫(yī)師和醫(yī)院。

大家好，我是秋爸爸。都知道我家有一對雙胞胎自閉癥兒子，ALSOLIFE渠道的另一位主張人劉岱岳，也有一對兒雙胞胎自閉癥女兒。

雙星家庭的苦痛，咱們有著最深切的領會，我常常還用“苦不苦，想想秋爸兩份堵；累不累，想想秋爸兩份罪”這樣勉勵的話來勉勵其他星兒家長。但帶雙星的實在苦痛，怕是只要咱們自己知道。

所以，2019年ALSOLIFE渠道啟動了“雙星家庭公益方案”，不定期地免費發(fā)放咱們的產(chǎn)品給雙星家庭運用。期望這樣可以為雙星困難家庭盡一些菲薄之力，供給一些細小的協(xié)助，鼓動他們持續(xù)前行。

而作為一項公益活動，需求專業(yè)的人做專業(yè)的事，“雙星家庭公益方案”可以掛靠在某個公益基金會下面是最佳的歸屬?？偹悖ㄟ^一年多的盡力，咱們與北京愛爾公益基金會達到協(xié)作，在基金會下成立了“愛爾盡忱自閉癥公益項目”。

愛爾盡忱，取自“用盡微忱”，意指為自閉癥集體用盡所能，協(xié)助自閉癥孩子可以從很小開端規(guī)劃，終究實現(xiàn)從自理到自立再到獨立生計的方針。

咱們期望這個公益項目接下來可以為雙星家庭供給一些實踐支撐，最好可以有現(xiàn)金以及恢復教材、輔佐工具包等等方面的實實在在的支撐。也等待未來將擴大到更多的困難家庭，助力家長把握科學的居家干涉恢復技術，加強對自閉癥家庭的扶持力度，供給一體化的支撐。

本年的99公益日，“愛爾盡忱自閉癥公益項目”也參加了募款，等待有愛心的你參加進來，奉獻一份愛的力氣，協(xié)助更多自閉癥家庭！

由北京愛爾公益基金會與ALSOLIFE一起主張的

愛爾盡忱自閉癥公益項目

方案在99公益日募捐875,111元，

一切善款將悉數(shù)用于自閉癥雙星家庭及困難家庭的救助。

愛爾盡忱自閉癥公益項目

愛爾盡忱取自“用盡微忱”，意指為自閉癥集體用盡所能，協(xié)助自閉癥孩子可以從很小開端規(guī)劃，終究實現(xiàn)從自理到自立再到獨立生計的方針。

為了支撐自閉癥雙胞胎家庭或其他特別困難家庭展開居家干涉，愛爾盡忱自閉癥公益項目將為其供給現(xiàn)金及恢復教材、輔佐工具包，用于支撐患兒恢復及居家干涉，助力自閉癥患兒家長把握居家干涉恢復技術，加強對自閉癥家庭的扶持力度，供給一體化的支撐。

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99公益日

這是騰訊公益聯(lián)合超萬家公益慈悲安排、知名企業(yè)、明星名人、愛心媒體一起主張的一年一度的全民公益活動?；顒訒r刻為每年9月7日~9月9日，是國內(nèi)最大的全民互聯(lián)網(wǎng)公益日之一。