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導(dǎo)讀開篇前,先給星爸星媽講一個(gè)故事:小寶在11個(gè)月大的時(shí)分,媽媽就留意到她眼睛不看人,叫她無(wú)反響,盡管會(huì)宣布一些聲響,可是底子聽不清楚。小寶媽媽記起了前幾天在報(bào)刊上登載的一個(gè)關(guān)于自閉癥前期征象的報(bào)導(dǎo),對(duì)照一下,覺得小寶的許多體現(xiàn)都很像,置疑孩子便是自閉癥。幾天后,帶著小寶去看了醫(yī)師,醫(yī)師經(jīng)過仔細(xì)地調(diào)查后,也以為小寶是自閉癥的或許性非常大。接...
開篇前,先給星爸星媽講一個(gè)故事:小寶在11個(gè)月大的時(shí)分,媽媽就留意到她眼睛不看人,叫她無(wú)反響,盡管會(huì)宣布一些聲響,可是底子聽不清楚。
小寶媽媽記起了前幾天在報(bào)刊上登載的一個(gè)關(guān)于自閉癥前期征象的報(bào)導(dǎo),對(duì)照一下, 覺得小寶的許多體現(xiàn)都很像,置疑孩子便是自閉癥。
幾天后,帶著小寶去看了醫(yī)師,醫(yī)師經(jīng)過仔細(xì)地調(diào)查后,也以為小寶是自閉癥的或許性非常大。
接下來,媽媽和許多初度聽到孩子是自閉癥的星媽相同,閱歷了否定—蒼?!獞嵑蕖⒕巍喑饾u接納的心路進(jìn)程。可是,值得幸虧的是,這個(gè)進(jìn)程卻并不綿長(zhǎng)。
不到一個(gè)月之后,媽媽調(diào)整心態(tài),按醫(yī)師囑托,每天和小寶一同進(jìn)行強(qiáng)度較大且各種風(fēng)趣的互動(dòng)游戲,還接來一個(gè)家園的快兩歲的孩子與小寶一同玩,讓一個(gè)正常孩子影響“不正常的孩子”。
跟著時(shí)刻的消逝,半年曩昔,小寶1歲半的時(shí)分,媽媽發(fā)現(xiàn),小寶的目光、互動(dòng)才干有了顯著的改進(jìn),言語(yǔ)仍然含糊,但有必定含義。媽媽又為小寶組織了言語(yǔ)醫(yī)治,又是半年曩昔,小寶的言語(yǔ)也變得明晰了,在各方面與同齡正常兒童簡(jiǎn)直沒有差異了。
跟著小寶的康復(fù),媽媽覺得,小寶在11個(gè)月的時(shí)分,是不是有或許被醫(yī)師誤診了?
可是,轉(zhuǎn)念一想,或許正是由于這個(gè)醫(yī)師的誤診,才讓小寶有機(jī)會(huì)在“不正常的狀況”中進(jìn)行了“正常的康復(fù)練習(xí)”,才終究成為了一個(gè)正常的孩子。
在實(shí)際生活中,確實(shí)有許多如小寶媽媽相同的寶媽,孩子幼年時(shí)被醫(yī)院確診為自閉癥,但并沒有帶孩子進(jìn)行特教康復(fù),而在幾年后,傍邊一部分孩子許多自閉癥行為卻逐漸削減、乃至是消失了。再去醫(yī)院復(fù)查,醫(yī)師不再說是自閉癥。
一些年紀(jì)較大的孩子,他們從小到大都在找不同的醫(yī)院不同的醫(yī)師治病,但確診成果卻一應(yīng)俱全:自閉癥、抑郁癥、發(fā)育緩慢、精力分裂等等。
而據(jù)了解,即便是自閉癥也會(huì)有輕度、疑似、傾向、邊際性或許典型、非典型的不同。形形色色的成果讓家長(zhǎng)莫衷一是或感到蒼茫,這便是其時(shí)自閉癥范疇存在的誤診問題。
結(jié)合小寶媽媽的做法,有些家長(zhǎng)并沒有第一時(shí)刻進(jìn)行心態(tài)調(diào)整,固執(zhí)己見的并沒有帶孩子前期進(jìn)行康復(fù)練習(xí),也有一些家長(zhǎng)在“越早干涉越好”的理念推進(jìn)下,在康復(fù)組織干涉好久但收效甚微。
直到孩子越來越大,距離卻越加顯著,驚駭、焦慮,乃至失望,如同已身心疲乏、無(wú)力支撐……
其實(shí),此刻的家長(zhǎng)或許該仔細(xì)的考慮一下那個(gè)開端如同現(xiàn)已處理的問題:孩子真的是自閉癥嗎?
還有一個(gè)故事。
小鳴現(xiàn)已十八歲了,爸爸是一家公司的司理。四歲時(shí)家人發(fā)現(xiàn)孩子有些問題,所以去了北京一家聞名的??漆t(yī)院,終究被確診為自閉癥。
媽媽為了他把作業(yè)辭了,帶著他踏上了漫漫康復(fù)之路。前三年的ABA練習(xí)是怎樣熬過來的現(xiàn)在想都不敢想了,但成果卻收效甚微,沒有讓小鳴具有上學(xué)的才干,沒有校園樂意接納他,終究仍是托聯(lián)系上了一所校園,但校園要求必須有媽媽陪讀。
兩年曩昔了,其他孩子學(xué)習(xí)兩年,而小鳴在媽媽的陪同下牽強(qiáng)“混”了兩年。重復(fù)的行為以及交際困難等自閉癥特征并沒有因兩年的“隨班就讀“而徹底消失,而小鳴和媽媽已身心疲乏,第三年真實(shí)“混”不下去了,終究轉(zhuǎn)入了培智校園。
這就意味著拋棄徹底康復(fù)的期望和盡力,湊合到結(jié)業(yè),無(wú)處可去的小鳴爾后一向呆在家里。據(jù)小鳴爸爸說,最近幾年孩子在家里簡(jiǎn)直一切家務(wù)都能做,還特別喜愛煮飯,做的也還可以,特別是有一次自己騎的電動(dòng)車去一個(gè)親屬家,在路上沒電了,他根據(jù)自己的方位打電話找離他最近、有車的親屬來接他。
相似的狀況并不是僅有的,爸爸媽媽有時(shí)很蒼茫:自閉癥叫作“星星的孩子”,活在自己的世界里不與人交流,但我的孩子并不是這樣,小鳴終究是不是自閉癥呢?
其實(shí),小鳴便是一個(gè)將其它開展妨礙鑒定為自閉癥并疊加運(yùn)用過錯(cuò)的ABA練習(xí),致使孩子成為智力妨礙的典型事例。
也有許多被醫(yī)師確診為疑似的“自閉癥孩子,”原因是未到三歲,不做清晰確診。三歲前孩子去確診,也有直接被醫(yī)師壓服回家的,由于徹底能確認(rèn)不是自閉。給疑似確實(shí)診,闡明有置疑的成分在里面,至少是處于邊際地帶。
這兒所說的誤診,并不是說醫(yī)師判別失誤,而是說跟著孩子的生長(zhǎng),現(xiàn)已有更充沛的根據(jù)判別他歸于不那么接近自閉范疇的孩子。這種前進(jìn),在醫(yī)師其時(shí)是無(wú)法預(yù)見和判別的,他只能根據(jù)其時(shí)所看所聽和家長(zhǎng)根據(jù)孩子特定開展階段的描繪作出判別。
孩子是生長(zhǎng)中的個(gè)別,和現(xiàn)已定型的成人不同,所以確診孩子是由于發(fā)育問題而暫時(shí)落后,仍是底子基因缺點(diǎn)導(dǎo)致的無(wú)法治好的自閉癥,不太簡(jiǎn)略,面診必定不是百分百精確,可是除了來自威望確實(shí)診,家長(zhǎng)可參閱的判別不多。
這就導(dǎo)致呈現(xiàn)了一種信息的不對(duì)稱以及來自關(guān)于醫(yī)院、醫(yī)師的充沛信賴導(dǎo)致的家長(zhǎng)焦慮而又束手無(wú)策的對(duì)立。
再結(jié)合現(xiàn)在我國(guó)關(guān)于自閉癥確診、醫(yī)治以及信息發(fā)表的開展現(xiàn)狀,以及醫(yī)學(xué)對(duì)病因認(rèn)知的限制,評(píng)價(jià)體系的不斷改變,評(píng)價(jià)時(shí)刻的有限,以及評(píng)價(jià)自身的片面性,自閉癥確實(shí)診并非彈無(wú)虛發(fā),有必定份額被確診的孩子,可以在隨后的復(fù)診中“摘帽”。
所以,就呈現(xiàn)了一個(gè)長(zhǎng)久以來被醫(yī)學(xué)界,尤其是自閉癥圈內(nèi)和星兒家長(zhǎng)無(wú)數(shù)次提問的難題:終究有沒有真實(shí)被誤診的自閉癥?被誤診的自閉癥份額有多高?假如真的誤診了接下來該怎樣辦?那些被誤診的自閉癥孩子后來都怎樣樣了?
這些難題和疑問,一度困擾著許多的自閉癥家庭,也成為醫(yī)學(xué)界無(wú)法徹底答復(fù)的出題。
家有自閉兒,是不幸的,可是被誤診的自閉癥家庭,更是如從天堂打入陰間。這種痛楚是普通家庭無(wú)法幻想和了解的。
就如小到傷風(fēng)發(fā)燒,大到各種癌癥都會(huì)有誤診,更何況自閉癥這個(gè)世界難題呢!
而問題的關(guān)鍵是誤診率的問題,這個(gè)現(xiàn)在沒有威望的說法。但從現(xiàn)在自閉癥認(rèn)知的匱乏、快速確實(shí)診流程、急進(jìn)確實(shí)診風(fēng)格以及許多家長(zhǎng)的反應(yīng)、質(zhì)疑來看,誤診率或許比咱們幻想的還要高。
自己的孩子是不是被誤診了,尤其在兩個(gè)威望醫(yī)師說法都不同的狀況下,也只能依托家長(zhǎng)自己的判別力了。
而家長(zhǎng)的判別又顯得是那么的無(wú)關(guān)宏旨和手足無(wú)措。
假如要問,為什么會(huì)呈現(xiàn)被誤診的現(xiàn)象?
或許追溯到確診規(guī)范和康復(fù)練習(xí)最前沿的美國(guó)擬定的規(guī)范。只需契合有“重復(fù)、刻板的行為”、“交際妨礙”、“無(wú)言語(yǔ)”這三點(diǎn)體現(xiàn)的孩子就可以界說為自閉癥。
而中美文明的差異以及人種的差異和醫(yī)學(xué)的開展程度,又標(biāo)明,這種確診如同并不能用同一把尺子去丈量和評(píng)判。
而在我國(guó)任何開展妨礙兒童一旦被貼上自閉癥的標(biāo)簽,會(huì)給家庭帶來巨大心思傷口和精力經(jīng)濟(jì)壓力。所以學(xué)術(shù)大將規(guī)范擴(kuò)大化是在美國(guó)有民眾和準(zhǔn)則根底的,但這并不合適我國(guó)。
別的一個(gè)原因便是量表的不確認(rèn)性。有一位星爸說,他在孩子2歲時(shí)丈量過自閉癥行為量表 (ABC)、兒童期自閉癥評(píng)定量表(CARS),幼兒自閉癥檢查表(CHAT),等許多量表,分?jǐn)?shù)為30多分,后來經(jīng)過一年多康復(fù)練習(xí)后,又進(jìn)行相同的丈量,分?jǐn)?shù)又達(dá)到了60多分。
可是,孩子此刻盡管經(jīng)過了一年多的康復(fù)練習(xí),卻并沒有顯著的癥狀改進(jìn),可是測(cè)評(píng)量表的分?jǐn)?shù)卻呈現(xiàn)了很大的不同。
當(dāng)然不能掃除,這位星爸片面上的主意分配他填寫分?jǐn)?shù)時(shí)的改變,可是,真實(shí)的原因細(xì)究起來,也和測(cè)評(píng)量表的擬定與中美兩國(guó)的評(píng)判規(guī)范不同有很大聯(lián)系。
尤其是人的片面性,以及3歲曾經(jīng)寶寶的片面性和孩子關(guān)于生疏環(huán)境、生疏人的習(xí)氣進(jìn)程、回絕又不可分割,有很大的不確認(rèn)性。
所以在當(dāng)今自閉癥確診范疇,漏診是極端稀有的,誤診卻是常常有的。孩子一旦呈現(xiàn)了異于常人的體現(xiàn),寧可信其有不可信其無(wú)。
舉例來說,自閉癥孩子都有的“重復(fù)、刻板的行為”、“交際妨礙”這兩條。而誤診的本源就出在這兩條的規(guī)范上。
咱們需求了解孩子為什么會(huì)不斷的重復(fù)一個(gè)行為、為什么會(huì)有限制的愛好或排擠、癡迷某些事物。一個(gè)孩子生長(zhǎng)的進(jìn)程中會(huì)了解從簡(jiǎn)略到雜亂的各種事物,一起,會(huì)隨同該事物呈現(xiàn)相應(yīng)的行為,孩子從這些事物和行為中取得經(jīng)歷和趣味。一歲會(huì)擺擺手,兩歲會(huì)運(yùn)用簡(jiǎn)略東西,三歲會(huì)學(xué)跳舞,而五歲時(shí)都能建立雜亂的積木了。
但有些孩子在五歲時(shí)仍是1歲多的認(rèn)知才干,不斷擺手是由于不能了免除擺手之外其他更雜亂的事物;打招呼典禮化是不能了解打招呼意味著什么、不能應(yīng)用于合適的場(chǎng)景;懼怕、害怕、不敢測(cè)驗(yàn)是不能了解一件新事物或許帶來的收益和損害。孩子不能從雜亂行為與事物中取得趣味。
因而,擺手成為他最易取得趣味的途徑,就會(huì)不斷重復(fù);典禮化的再會(huì)是他僅有知道的脫離別人時(shí)必需求做出的一個(gè)動(dòng)作,就會(huì)被典禮化;不了解呈現(xiàn)電鉆、電推子的聲響這種忽然的環(huán)境改變意味著什么而感到驚駭。
世界確診規(guī)范所舉的比如其實(shí)指向的都是一個(gè)知識(shí):孩子了解力弱,愛好必定狹隘。即便正常孩子也是如此,除了單一方面具有特別才干的孩子外,那些不管怎樣補(bǔ)課連一門功課都學(xué)不會(huì)的“笨學(xué)生”敷衍課內(nèi)學(xué)習(xí)都不夠用,怎樣會(huì)有愛好參與其他課外小組呢?
第二,交際妨礙。這是需求在多種環(huán)境中繼續(xù)性地顯示出的社會(huì)交流和社會(huì)交往,不好小孩玩是自閉癥嗎?
答復(fù)這個(gè)問題需求先清楚孩子為什么不好小孩玩。與成人經(jīng)過才智、財(cái)富、權(quán)利或價(jià)值觀彼此認(rèn)可不同,兒童僅僅依托肢體、認(rèn)知和言語(yǔ)等才干進(jìn)行彼此認(rèn)可的。假如沒有成人介入,他們之間恪守的基本上便是以強(qiáng)凌弱的森林規(guī)律。幼兒期才干偏弱、膽怯的孩子或許由于動(dòng)作蠢笨、或許軟弱可欺、又或許由于言語(yǔ)滯后,同齡孩子與之缺少游玩互動(dòng)的趣味,也就不被集體所承受,到大班階段通常被小朋友蕭瑟或訕笑、小學(xué)、中學(xué)階段更被欺負(fù)。
反過來,這些孩子自己也不樂意、不敢和比自己才干強(qiáng)的同齡孩子玩。這就比如兩個(gè)相差一歲的人,年紀(jì)越小差異越大,2歲的孩子看3歲大的那個(gè)可以用“高山仰止”來描述他的感觸,而跟著年紀(jì)添加距離就會(huì)越小,過了青春期本來的認(rèn)知距離不顯著了,許多所謂的“自閉癥行為”天然也就消失了。這便是為什么許多輕度妨礙的孩子幼年時(shí)被確診為自閉癥傾向,孩子大了之后主動(dòng)“摘帽”了的真實(shí)原因。不是這些孩子小時(shí)分是自閉癥現(xiàn)在又不是了,而是人家底子就不是,是被誤診了。
一切這些,都指向了另一個(gè)答案:這些表征都不能作為判別自閉癥的根據(jù),他很或許是一個(gè)某些才干缺失的正常孩子。
而國(guó)內(nèi)有名的自閉癥專家、中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵也屢次指出,發(fā)育緩慢是一個(gè)大稱號(hào),包含了自閉癥、運(yùn)動(dòng)妨礙、智力妨礙、交際妨礙以及其他發(fā)育落后。發(fā)育緩慢假如僅僅是言語(yǔ)發(fā)育緩慢或運(yùn)動(dòng)發(fā)育緩慢,問題確實(shí)小一點(diǎn)。但假如是許多范疇,例如智力、運(yùn)動(dòng)、言語(yǔ)、交際都落后(這很常見),其實(shí)問題或許比自閉癥還嚴(yán)峻,康復(fù)起來更難。
自閉癥是發(fā)育緩慢(交際發(fā)育緩慢)的一種,相對(duì)來說,單純的自閉癥只需(交際妨礙),比起多重發(fā)育緩慢(指運(yùn)動(dòng)智力言語(yǔ)都緩慢)干涉起來要簡(jiǎn)略一些。征兆群性孤獨(dú)癥便是多重發(fā)育妨礙,干涉很難的。
關(guān)于自閉癥,困難不是在康復(fù)快不快的問題,而是咱們習(xí)氣的理念以為,咱們花了時(shí)刻教孩子,他不學(xué),咱們就會(huì)拋棄,所以就想找專家、找組織。其實(shí)好的專家和組織無(wú)非便是更有決心,堅(jiān)持交際為中心,堅(jiān)持行為獎(jiǎng)賞強(qiáng)化,堅(jiān)持結(jié)構(gòu)化和隨機(jī)練習(xí)相結(jié)合。家長(zhǎng)不要以為自己會(huì)比專家水平差,其實(shí)許多家長(zhǎng)水平很高,有一些組織水平很差。
認(rèn)清楚了發(fā)育緩慢和自閉癥之間的聯(lián)系,那么還有最重要的一點(diǎn)要清晰,任何發(fā)育緩慢都要干涉嗎?
這并不是說每一個(gè)自閉癥孩子都是被誤診的,也不是說發(fā)育緩慢的孩子都是自閉癥,僅僅實(shí)際中,由于以上種種原因,真的存在被誤診的自閉癥孩子,可是,當(dāng)孩子呈現(xiàn)異于正常同齡孩子的問題時(shí),最好的辦法仍然是進(jìn)行前期的合適(合適的才是最好的)的康復(fù)練習(xí),而不是自以為是被誤診了,就不去管孩子,或許強(qiáng)化練習(xí),反而終究讓孩子的問題嚴(yán)峻化、擴(kuò)大化,終究變得無(wú)法控制。
與大多數(shù)類型的發(fā)育緩慢相同,前期醫(yī)治仍然是最有用的辦法,教育干涉可以協(xié)助孩子開展特定的認(rèn)知技能,教育作業(yè)者和特教教師、康復(fù)練習(xí)師以及家長(zhǎng)也可以在家里采納詳細(xì)有用的辦法來協(xié)助孩子生長(zhǎng)。
假如孩子在嬰兒時(shí)期呈現(xiàn)了一方面或許多方面的發(fā)育緩慢現(xiàn)象,也不要故意隱秘或許等候自行完善,這是不科學(xué)的,最好的辦法先是及時(shí)就醫(yī),盡早醫(yī)治和干涉,最好的干涉仍是在家庭天然環(huán)境中,而不是為了干涉而干涉,這反而不利于孩子的健康開展。
哪怕,真的有嚴(yán)峻延誤的兒童,只需家長(zhǎng)調(diào)整好心態(tài),充滿決心,盡早開端醫(yī)治,孩子也可以在最大程度上進(jìn)行改進(jìn),然后融入社會(huì)。
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